浅川 ユキ
2月3日 20:46 ·
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いきなり車椅子です
痛みにより、二本杖でもバランスがとれず 転倒が多くなりました
線維筋痛症北陸患者会 虹の架橋では 症状により無償で車椅子を貸し出してくださいます
無理をしないで、必要な装具としての車椅子を使って 少しでも身体に負担のないようにという趣旨です
振動吸収性、軽さ、クッション性などを兼ね備えた 価格も自走式としては 上位機種になります
病院や 社会福○協議会 等の無料貸し出しの車椅子とは格段の差があるのは 幾度も車椅子生活を繰り返した私には 座った瞬間解かりました！
車椅子を使い安全に室内を移し、又身体への負担を和らげる事によって 痛み軽減に繋がるのではないでしょうか
残念ながら握力ゼロなので足も使って平坦な🏠の中のみの使用となります
手や足の麻痺ではない、線維筋痛症…日により症状の変わる この病気の患者に電動車椅子が却下される事例もみられます
身体障害者手帳2級から 車椅子が認められます
行政は「装具」として電動車椅子または自走式車椅子も体の一部と見なして補助金を出す以上 杖を使って歩けると日があれば該当しないと言う見解なのです
簡単に例えれば、
強い近視の人は眼鏡はかけたまま生活をします
使う日もあれば 使わない日もある訳がない
そんな理屈です
甘えで車椅子に乗りたいのではありません
歩けない時は、激痛で一歩も歩けないのです
筋肉を痩せさせない為に痛みが少し軽い日、やっと杖を使って頑張って歩いているのです
線維筋痛症は24時間365日激痛が体を巡っています
人によっては 太陽の光でさえ 刺さり痛みと感じる病気ですが、
天候、気温、気圧、様々な条件により体調が左右されます
この、痛みの波があって最悪の体調の時必要な電動車椅子が却下された患者は 50万円前後！の車椅子を自費で買わねばならないのです
国も、県も
線維筋痛症=全身激痛
この病気を知って下さい
全身激痛=線維筋痛症により重度身体障害者になってしまった患者達の声を聴いて下さい
心からお願い致します
★障害級を認定すらしない県があります！★
runより：フェイスブックのお友達が書いたのですが線維筋痛症など難治性なのに指定難病ではないというのは本当に苦しいです(´･ω･｀)