第七 難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項
（１）基本的な考え方について
難病は患者数が少なく、その多様性のために他者からの理解が得にくいほか、療養が長期に及ぶこと等により、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病の患者を多方面から支えるネットワークの構築を図る。
（２）今後の取組みの方向性について
ア 国は、難病相談支援センター（法第２９条に規定する難病相談支援センターをいう。以下同じ。）がその機能を十分に発揮できるよう、運営に係る支援や技術的支援を行う。特に、難病相談支援センター間のネットワークの運営を支援するほか、地域の様々な支援機関と連携して難病の患者に対する支援を展開している等の先駆的な取り組みを行う難病相談支援センターに関する調査及び研究を行い、全国へ普及を図る。
イ 都道府県は、国の施策と連携して難病相談支援センターの機能が十分に発揮できるよう、当該センターの職員のスキルアップのための研修や情報交換の機会の提供等を行うとともに、難病の患者が相互に思いや不安を共有し、明日への希望を繋ぐことができるような患者会の活動等についてサポートを行う。
ウ 難病相談支援センターは、難病の患者及びその家族等の不安解消に資するため、当該センターの職員が十分に活躍できるよう環境を整えるとともに、職員のスキルアップに努める。
エ 国及び都道府県は、難病の患者及びその家族等がピア・サポートを実施できるよう、ピア・サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する。
オ 国は、難病の患者、その家族、医療従事者、福祉サービスを提供する者、教育関係者、就労サービス従事者などにより構成される難病対策地域協議会（法第３２条第１項に規定する「難病対策地域協議会」をいう。以下同じ。）の地域の実情に応じた活用方策について検討するとともに、都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、難病の患者への支援体制の整備を図るため、早期に難病対策地域協議会を設置するよう努める。
カ 国及び都道府県は、難病の患者に対する保健医療サービス若しくは福祉サービスを提供する者又はこれらの者に対し必要な指導を行う者を育成する事業を実施する。また、訪問看護が必要と認められる難病の患者が適切なサービスを利用できるよう、他のサービスとの連携に配慮しつつ、訪問看護事業を推進する。
キ 国及び都道府県は、在宅で療養する難病の患者の家族等のレスパイトケアのために必要な入院等ができる受け入れ先の確保に努める。
第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労
の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項
（１） 基本的な考え方について
難病の患者が地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、医療との連携を基本としつつ福祉サービスの充実などを図るとともに、難病の患者が難病であることを安心して開示し、治療と就労を両立できる環境を整備する。
（２）今後の取組みの方向性について
ア 国は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（平成１７年法律第１２３号）に基づき障害福祉サービス等の対象となる特殊の疾病について、指定難病の検討を踏まえて見直しを適宜検討する。
イ 国は、全国の市町村において難病等の特性に配慮した障害支援区分の認定調査や市町村審査会における審査判定が円滑に行えるようマニュアルを整備するとともに、市町村は難病等の特性に配慮した認定調査等に努める。
ウ 福祉サービスを提供する者は、人工呼吸器を装着する等の医療ケアが必要な難病の患者の特性を踏まえ、訪問診療、訪問看護等の医療系サービスと連携しつつ、難病の患者のニーズに合ったサービスの提供に積極的に努めるとともに、国は、医療と福祉が連携した先駆的なサービスについて把握し、普及に努める。
エ 国は、難病の患者の就労に関する実態を踏まえつつ、難病の患者の雇用管理に資するマニュアル等を作成し、雇用管理に係るノウハウを普及するとともに、難病であることをもって差別されない雇用機会の確保に努めることにより、難病の患者が難病であることを安心して開示し、治療と就労を両立できる環境を整備する。
オ 国は、ハローワークに配置された難病患者就職サポーターや事業主に対する助成措置の活用、ハローワークを中心とした地域の支援機関との連携等により、難病の患者の安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に取り組む。
カ 国、都道府県、指定都市及び中核市は、小児慢性特定疾病児童等に対する学習支援、療養生活の相談及び患者の相互交流などを通じ、社会性を身につけ将来の自立が促進されるよう成人後の自立に向けた支援を行う。
キ 国及び地方公共団体は、難病の患者の在宅における療養生活を支援するため、保健師、介護職員等の難病の患者や家族への保健医療サービス、福祉サービス等を提供する者に対し、難病に関する正しい知識の普及を図る。
第九 その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
（１） 基本的な考え方について
難病に対する正しい知識の普及啓発を図り、難病の患者が差別を受けることなく、地域で尊厳を持って生きることのできる社会の構築に努めるとともに、難病の患者が安心して療養しながら生活を続けていけるよう、保健医療サービス、福祉サービス等について、周知や利用手続の簡素化に努める。
（２）今後の取組みの方向性について
ア 難病については、患者団体等がその理解を広げるための活動を実施しているほか、一部の地方公共団体による難病の患者の雇用を積極的に受け入れている事業主に対する支援や、民間団体による「世界希少・難治性疾患の日」のイベントの開催等の取組みが行われている。
今後、国、地方公共団体及び関係団体は、難病に対する正しい知識と、難病の患者に対する必要な配慮等についての国民の理解が広がるよう、啓発活動に努める。
イ 国民及び事業主等は、難病は国民の誰にでも発症する可能性があるとの認識を持って、難病を正しく理解し、難病の患者が地域社会において尊厳を持って生きることができる共生社会の実現に寄与するよう努める。
ウ 国及び地方公共団体は、法に基づく医療費助成制度や保健医療サービス、福祉サービス等を難病の患者が円滑に利用できるよう、難病相談支援センター等を通じた周知や、各種手続の簡素化などについて検討を行う。