・NHK「クローズアップ現代」HPより
http://www.nhk.or.jp/gendai/yotei/index_yotei_3572.html
難病新法 42年ぶりの改革に揺れる患者たち
2014年10月28日（火）放送
出演者 水島 洋 さん（国立保健医療科学院 上席主任研究官）
※真下貴キャスターがお送りいたします。
(国谷キャスターは取材の為お休みいたします。)
氷水をかぶって難病のＡＬＳ患者への支援を呼びかける、「アイスバケツチャレンジ」活動が世界中で注目された。
米国のＡＬＳ患者団体に集まった寄付は120億円を超えた。
しかし150万人以上いると言われる国内の難病患者はこうしたブームの蚊帳の外だ。
寄付も集まりにくく、多くは高額の医療費負担に苦しんでいる。
今年、国は42年ぶりに制度を見直し、「難病新法」を設立。
助成対象となる難病指定を現在の56疾患から300程度に拡大する方針を打ち出した。
新たな救済が期待される一方、逆にこれまで助成を受けてきた疾患は軽度の患者を中心に自己負担を増やされるとみられ、不安が広がる。
苦悩する難病患者の実態とともに、必要な人へ適切な支援を届ける仕組みはどうあるべきか、現場の模索をみていく。
runより：まだ全部決まってない難病指定ですが化学物質過敏症、線維筋痛症、慢性疲労症候群が入る事を願う。
電磁波過敏症はまずは病気だと認めてほしいですね、難病入りするには病気だと認められてないと無理だからです。