wikipediaより
特定疾患（とくていしっかん）とは、いわゆる「難病」のうち日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。2009年4月1日現在、対象は130疾患。
都道府県が実施する特定疾患治療研究事業の対象疾患は、国の指定する疾患については特定疾患から選ばれており、当事業の対象疾患をさして特定疾患ということもある。
ここでいう特定疾患とは、診療報酬の医学管理等において特定疾患療養管理料などとして請求される対象の特定疾患のことではない。
概説 [編集]
日本では、いわゆる難病の中でも積極的に研究を推進する必要のある疾患について、調査研究、重点的研究、横断的研究からなる難治性疾患克服研究事業を行っている。対象となる疾患は、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会において検討の上で決定される。
このうち、特に治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費負担軽減を図る目的で、都道府県を実施主体として特定疾患治療研究事業が行われている。対象は2009年10月1日現在、56疾患。
特定疾患治療研究事業の対象疾患については、医療費の患者自己負担分の一部または全部について国と都道府県による公的な助成（公費負担医療）を受けることができる。
難病の2つの定義 [編集]
いわゆる難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。
施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱によると、
1.原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
とされている。
特定疾患の俗称としての難病 [編集]
難病とされる疾病を定義したものではないが、行政や医療の現場では特定疾患を指して難病と俗称することがある。
難治性疾患克服研究事業の概観 [編集]
詳細は「難治性疾患克服研究事業」を参照
施策上、症例が少なく原因不明・治療方法の未確立で生活面に長期に支障をきたす疾患に対して次のような対策を行っている。
1.調査研究の推進。難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野対象疾患。130疾患。
2.医療施設等の整備
3.地域の医療・保健福祉の充実・連携
4.QOLの向上を目指した福祉政策の充実（難病患者等居宅生活支援事業・市町村自治事務。）
5.医療費の自己負担の軽減（特定疾患治療研究事業対象56疾患）
指定疾患名 [編集]
難治性疾患克服研究事業 臨床調査研究分野対象疾患（130疾患）
・2009年4月1日現在 [編集]
厚生労働省による原因究明・治療法などの研究が行われるが、特定疾患治療研究事業対象疾患以外は患者の自己負担分は、公費で負担されない。