私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~ -8ページ目

私が見ている景色 ~育児と網膜色素変性症~

2015年9月4日網膜色素変性症と診断されました。

泣いて過ごしても1日。
笑って過ごしても1日。
だったら、笑って楽しくすごしたほうがいいじゃん‼
ということで、
愛する旦那様と、かわいい1歳3ヶ月の息子との生活を記録していこうと思います。

9月のズキッから2ヶ月経って、普通に生活できるようになっていて、やっと痛みから解放されると思っていました汗


なのに…なのに…なのにィィィー!!!ゲロー

11月8日の夕方から左脚の痛みがじわじわとやってきました滝汗
でもズキッっとなったわけでもないので、すぐに治まるだろうと思っていたんですが…違いましたチーン
時間が経つにつれて、痛みが増していき、夜には歯をくいしばるほどの痛みになってしまい、痛くて悔くて情けなくて泣きましたえーん
眠ってしまえば痛みから解放されると思ったんですが、痛くてすぐに目が覚めてしまうんです笑い泣き
寝ては起きてを繰り返しながら朝になり、起き上がろうとするとウググぅ~あせると声がでてしまうほど激しい痛みゲロー
なんとか壁にしがみついて立ち上がったんですが、一歩出す度にウググぅ…ゲロー
ひぃひぃ言いながら移動していたら、主人が目を覚まして支えにきてくれました笑い泣き
立っているのも痛いし、座っているのも痛い、横になっているのも痛い、動くのも痛い。
もちろん着替えなんてできないですし、一番ツラかったのがトイレチーン
ズボン脱げないし、脱いだら履けないし。。
それと、何がなんでも座らなきゃいけないし、拭かなきゃいけないし…チーン
ヒィィィ~!!ゲッソリウググぅ…ゲローアガァー!!ゲロー
と奇声を発しながら頑張れることは頑張りました。
どう頑張っても無理なことは主人に助けてもらいました笑い泣き

痛み止めを飲んでも痛みは治まることはなく、病院へ連れていってもらうにも車に乗るのも無理そうなので、ひたすら痛みに耐えるのみチーン
そこで、出産時にやっていた呼吸法やってみました。
痛くてぎゅーっと目を閉じてしまわないように一点を見つめ、呼吸は鼻から吸って、口からゆっくり長く吐く。
痛みがゼロになるわけではないですが、ちゃんと効果ありましたウインク

整形外科の午後の診察は15:30からなので、それまでになんとか車に乗れる状態にしようと、午後にもう1回痛み止を飲みました。
そして、じーじに連絡をして息子をお願いしました。

15時過ぎに病院へ入り、診察まで待つんですが、座れないので立ったまま。
でも、ずーっと立っていると、それはそれで痛いんです笑い泣き
でも、スタッフの方はみんな親切で、なんとか「待ち→診察→待ち→レントゲン→待ち→診察→待ち→注射」まで耐えれましたニヤニヤ


レントゲンの結果…


先生がレントゲンを指差して「いち、にー、さん、し、ご、って骨があるでしょ。5番目のところ、ここが一番あいてなくちゃいけないのに、隙間がなくなっちゃってる。ここで圧迫してるから坐骨神経痛になっちゃう。このままいけば、ヘルニアになります。」とびっくりヘルニア!?
そんなことになってたなんてえーん
でもまだヘルニアになりかけの段階ということ、そして先生が「これは腹筋と背筋がないから。筋トレして筋肉をつければ治ります!」と言ってくれたことが救いでしたおねがい


ひとまず、痛みがおさまるまでは注射(筋肉注射+静脈注射)と電気と温め。
痛みがおさまったら筋トレ。
という流れになりました。

家に帰ってからは内服薬のロキソニンと湿布で痛みを乗り切ります。

10日間程はロキソニンがないとダメでしたショボーン
でも痛みはだんだん弱まってきて、散歩すると翌日の痛みが少ないことがわかったので、なるべく歩くようにしていました。

痛み止を飲まずに過ごせるようになっても、痛みがゼロになったわけではなく、朝の寝起きと、冷えたとき、前屈みになったときは痛いので、ストレッチと温めはかかせません。

2回目のリハビリのときのこと。
電気10分温め10分、合計20分間座っていられないので、ベッドで横になった状態でやってもらっていたんですが、そのときに足がすごく冷えたんです。
そしたら、そのあとに注射射ってもまったく効かなかったし、行きより帰りのほうが痛くなっちゃいましたゲロー
なので次からは、あったか靴下とブランケット持参でリハビリへ。
スタッフの方にお願いして足先にかけてもらったら、冷えるのは防げました照れ


3週間を過ぎた頃には、電気と温めの20分間座っていられるようになり、リハビリに牽引と筋トレが追加されました。

腹筋と背筋の筋トレですが、いきなりハードなトレーニングを行うのではなく、腹筋も背筋も、“起き上がれるところまででいいので30回”というのが今の私のトレーニングです。
効いてないようにみえるけど、毎日続けると少しずつあがるようになってくるものですねびっくり

脚の内側の筋肉を鍛えるのも、今の段階では左右の膝でボールをはさむだけです。
基本的な筋肉がつくまでは、無理の無いトレーニングなので、毎日続けられますウインク


日によって、痛い日と痛くない日があるんですが、理由はよくわかりません真顔
冷えとか、散歩に行ってないとか、そんな感じですかねぇ。
あ、あと、まだ足の薬指と小指にしびれが残っています。

今週はちょっと体調を崩してしまって、リハビリに行けなかったんですが、わりと調子は良いですグッド!


来週はリハビリ行って「立ちあがって10秒くらいすると、左のおしりがギュイーンと痛くなるのはどうしたらいいのか」先生に聞いてみようと思います口笛

痛くなってから、お風呂掃除が一番つらいんです。
姿勢がキツイし冷えるし笑い泣き
調子がいいときに掃除してみたら痛みがひどくなってしまったので、ずっと主人がやってくれていますお願い

まだ座ってるのがつらい時期は、もちろん運転なんかできないので、病院へは毎回主人が乗せてってくれました。
息子はグズることもなく、じーじとお留守番しててくれました。

ありがたいですおねがい


名古屋から父と母が遊びにきたときに、ブランケットとあったか靴下を持ってきてくれたんですが、母が選んだブランケットの柄!!ゲロー


くるくる巻いた状態で売っていて、柄を確認せずに買ってきてくれたそうなんですが、豚って笑い泣き
これを腰から足にかけていますニヒヒ
パッと見はかわいいブタちゃんのブランケットですが、内容こんな感じですw下差し


でも、ふかふかあったかで手放せませんラブ


まだまだリハビリ通いは続きますが、リハビリが終わっても、筋トレは続けないとまた同じことを繰り返してしまいますね。
ダイエットも必要で、炭水化物を控えて、肉を食べるように心がけていますウインク

このまま順調にいくといいな~ウインク


11月11日で、息子さん3歳6ヶ月になりましたニコニコ

毎月11日には成長記録としてブログ書くんですが、今回はちょいと遅れてしまいましたあせる
というのも、私の坐骨神経痛が悪化してしまい、主人に介助してもらわないと動けないレベルにえーん
この件は別の記事にかきます汗



息子、ボタンが自分でできるようになりましたOK
3歳でボタンって遅いかな?キョロキョロ
1歳とか2歳のときに、指先を使うおもちゃをいくつか作ったりしてたんですが、ボタンをはめる練習になるおもちゃはやらせたことがなかったんです。
今回、たまたま息子の冬用のパジャマを買いにいったとき、前開きのパジャマに「ボタンの練習になるよ」的なことが書いてあったので、買ってみましたニコニコ
さっそく着せてみると、やっぱりはじめてのボタンに悪戦苦闘あせる
半分まで入るんですが、そこからができなくて「ママやってーぶー」と。
それでも、そのパジャマを着せると嫌がらず挑戦してくれて、3回目にマスターできましたウインク


お絵描きも上達してきましたニコニコ
私のメモ用に、マグネットシートの切れ端を冷蔵庫に貼ってあるんですが、私が晩御飯を作っていると、息子がそれに絵を描きにきます。
「あっまちがえたキラキラ」「こうして…これで…あっちがうキラキラ」とか独り言をしゃべりながら楽しそうに描いています。
何を描いているのかなーとのぞいてみると、目と鼻と口があって、ちゃんと人の顔だとわかる絵を描いていたのでおどろきましたびっくり
何度も何度も描き直して「できたー!!ドラえもんウシシ」というのでみてみると


おお!!ドラえもんだ!!ドラえもん
(親バカでスミマセン汗)

本人いわく、白と青の境目を描こうとしたときに手がギュイーンと左へ動いてしまったそうです爆笑

ドラえもんを消してまた描きはじめました。
しばらくすると「スティッチできたー!!ウシシ」というのでのぞいてみると


おお!!スティッチや!!スティッチ2
(親バカスミマセン汗汗)


知らず知らずに覚えていることも多く、色や動物などを英語で答えるときもあります。
特に幼児教育に熱心というわけではないんですが、絵本とか遊びの中で吸収しているようです。
勝手にDS出してスーパーマリオやってたときはおどろきました滝汗



トイトレはまだ始めれていませんが、本人のやる気が出てきているのでこの流れで始めようと思います筋肉

先日、息子とチョコレートを食べていたときものこと。


名糖産業のアルファベットチョコラブラブ




今売っているパッケージは、ミニオンのイラストがついていて、チョコがくるんであるフィルムにも英単語とミニオンのイラストがついているものがいくつかあります。



息子が
ニコ「これ、なんてかいてあるの?」
と渡してきました下差し



ニコニコ「ソーリーってかいてあるよ」
と答えると、息子がボソッと



イヒ「“ごめん”ってことか…」

と言いましたポーン



エエエエエエーッ!!!ポーンポーンポーン
どうして知ってるの!?
教えた覚えがまったくないんですけど!!!



いつ覚えたのか息子に聞いてみると
ウシシ「これ(チョコ)の夢見たんだよ~」
って。



エエエエエエーッ!!!??びっくり
なにそれ!?
予知夢ですか!!!??


何度聞いても「夢見たの」しか言わないんですよね滝汗






そしてもう一つ、『LOVE』とかいてあるチョコを私に見せて

ニコ「これはなんてかいてある?」
と聞くので

ニコニコ「ラブってかいてあるよ」
と答えると

ぶー「“すき”ってかいてあるの?」
びっくり


エエエエエエーッ!!!??ゲッソリゲッソリゲッソリ
なんで知ってるの!?



息子が言うには
イヒ「赤ちゃんときに言ってたじゃんねー」
ってエエエエエエーッ???ポーン
赤ちゃんとき言ってたって、赤ちゃんしゃべれんしゲッソリ
私も教えた記憶ないし滝汗





よくわかりませんが、私の知らないどこかで学んでいたのか…前世の記憶か…


驚きましたあせるあせるあせる