疲れと凹み

モグラ叩きのように次々現れる自律神経症状にもへこたれず、母の入院先に通い、仕事でひとさまの悩みに寄り添い、看取りをし、ぎりぎり出張、ひとり旅もできていたのですが、体調を崩すと一気に日常生活の維持も難しくなります。
毎日の服薬管理や、日常生活を支障なく送るための気遣い（便秘か下痢かの恐怖）、外出不安に疲れていたことに気づきます。ここ数ヶ月、3，4時間で目が覚めてしまい、それ以上眠れなかったのも蓄積疲労になっているのでしょう。筋力が衰えているので、運動した方がよいとわかっていても、横になりたい気持ちが上回ってしまいます。

とくに、電車移動で立っていると血圧が下がってしまい、とてもしんどい。昇圧剤も飲んでいますが。
先日病み上がり（風邪）で脳神経内科に通院したときは、ヘルプマークを忘れてしまいきつかった。
駅のホームで太ももが猛ダッシュした後の筋肉痛のようになってしまい、まったく歩けなくなってしまったのはショック（初体験）でした。しかも、やっとの思いで病院にたどり着いたら、財布も丸ごと忘れていた！　電子診察券と、後払いクレジットに登録しておいたおかげで、無事に受診して大量の薬も受け取ることができましたが、独居でいつまでやっていけるのかなあ。自己管理能力が下がると、ガタガタになるなあ。

2018年にレム睡眠行動障害と診断され、2020年に多系統萎縮症の疑いで脳神経内科受診、ここ最近は、運動症状の進行が遅いので、パーキンソンの可能性の方が高い「かも」となっていますが、薬が効いた感じが一度もないです。最終的には死んでから脳を開かないとわからないそうなので、診断名は気にしないようにしていますが、新しい症状が出ると気にはなりますね……。凹みます。元気なときは、嬉しくて、今しかないとやりすぎてしまい、そのツケがどっと出て凹むという繰り返し。

秋には、毎年、検査協力がありますが、それに加えて今年は、下半身のMRI検査、呼吸機能（会話途中の息切れ、話しにくさ）の検査が加わり、さて、どうなることか……。
仕事は続けた方がいいと、担当医に強くお勧めされましたが、責任を果たせなくなるラインはあると思うんですよね。認知機能検査は毎年ほぼ満点ですが、その場の検査ではわからない認知機能の低下ってあると思うんですよ。自覚していますもん。

病気に対する不安や気持ちを吐露するブログなので、取り留めなくてすみません。