2021年に多系統萎縮症の疑い（あるいはパーキンソン）と言われてから、死について、身体の自由が失われていくことについて考えてきました。
進行は遅かったけれど、よくつまづくようになり、睡眠障害のために人と同じ部屋に泊まることができなくなり、自律神経障害のために気軽に電車に乗れなくなり、長時間立っていることが難しくなり、大好きな旅がじわじわ負担になり、口が回らなくなりと、少しずつ失いながら受け入れてきました。
5年目の去年、今の段階での見立てを担当医に訊いたところ、「進行が遅いので９割方パーキンソン病。でも、１割はわからない。急激に進行することもあるので」とのこと。
じゃあ、余命数年ではなく、そこそこの年まで生きるのかな、でも、ともかく身体の動くうちに、できることはやろう。てな感じでいたのに、どうもここ2，3年感じてきた息苦しさが悪化している。話していても息が切れる。声がうわずる。日常的に息苦しいので慣れてしまって、普通がわからない。
呼吸器機能検査の結果は拘束性換気障害で、動脈採血で二酸化炭素の滞留も明らかになった。酸素飽和数もそんなに下がってよく生きているねというレベル。食べ物が喉に詰まって、苦しかったり、耳管が馬鹿になったりもする。
医師の見たては筋萎縮性側索硬化症（ALS)。いやいやいや、それは想定してなかったわ。しかも、パーキンソン病との併発だから数十億分の一の確率だと、医師は心なしかテンション高め。
そう言えば、ある時期10キロ痩せて、筋肉がなさすぎてお尻が痛くなったっけ。呼吸機能の低下が進んでいるということは、余命が短縮されたのでは？ ちょっとすぐには切り替えられないんだけど。まあ、さすがにもう、病気であることは否定できない。針筋電図検査が終わったら、セカンドオピニオンを取るかなあ。
ワンオペ人生なので、何かとしんどいです。