あっきぃーはうす ☆744gで生まれた酸素付きあっきぃーの成長記録☆

あっきぃーはうす ☆744gで生まれた酸素付きあっきぃーの成長記録☆

744gで生まれた息子あっきぃーの成長記録です
(肺低形成・慢性肺疾患・肺性心にて在宅酸素療法中。先天性サイトメガロウイルス感染症でもあります)

最近は小梅の近況報告になりつつあるような気が…(^_^;)

「あっきぃーはうす(アメブロ版)」へようこそ!


途中1年だけ医療法人で病棟→訪問看護→高齢者デイで勤めたことがありますが、新卒の時から某社会福祉法人(障害者福祉)の事業団で勤めています。

 

2019年10月、疑い始めて数十年。小梅に、ようやくエーラスダンロス症候群(関節可動亢進型)の診断がつきました。


2014年の夏、重い障害をもっていた(内臓はいたって元気だった)実妹が亡くなり…

(2018年4月に実母、2019年1月に実父も逝きました)


思うところがあって大学教養学部(2015年3月に心理と教育コース、2017年3月に生活と福祉コース、2019年3月に社会と産業コースを卒業)に再入学&修士全科生になりました。


子どもたちと接する時間は減りましたが、時間の長さではなく内容かな…と思いながら関わっています。


記事を順不同でUPすると思いますので、少し前の記事もごらんいただけるとうれしいです(-^□^-)



小梅も先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」 の会員です。
妊婦さんや医療従事者をはじめ、1人でも多くの方にトキソプラズマやサイトメガロウイルスに
対する正しい知識を知っていただき、母子感染で苦しむ方がなくなるよう活動をしています。



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あっきぃーが小学校卒業を迎える頃には書籍化したいんですけどね(;´▽`A``

長年、構想中ですが、あっきぃーさん社会人になりました♪

いろいろ事情があり、なかなか実現できず(ノ◇≦。)



「タンパク質を摂りなさい」と難病(エーラス・ダンロス症候群関節型)の主治医から栄養指導されています。


卵をよく買っていたのに値上げされ、買いに行ったら10個入りのものは売り切れていて、6個入りの割高なものしか残っていなかったりしますガーン


そんなこんなであおりを受け、血液検査で総蛋白やアルブミンが低下、下肢の筋肉も落ちてしまってフラフラ…


仕事が出来なくなり、収入も下がり家計は火の車炎


値下げ&収入維持をお願いします🙏

値上げによる家計への影響

 

 

 

 

 

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