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毎日の増血剤と点滴の効果があってか
とりあえずは貧血も輸血レベルは脱出=3
無事１週間で退院が出来そうです♪
ただ。。。
ここ数日寝たきりでまったく動かなかった私の
筋肉はすっかりなくなり
足👣の浮腫みは酷くなるばかり
支えなしでは歩けないほど・・
点滴棒に支えてもらい
かろうじて歩けてるけど
退院後は行ける限り点滴をしに通院しなくてはいけないのに🏥
果たして無事通う事は出来るのか不安・・(´；ω；`)ｳｩｩ
頑張れあたし。
長期入院はなんとしても避けたい( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
祈りを込めた入院生活がスタートです。
ひたすら増血剤と痛み止めと点滴で
身体を維持していく感じ。
痛み止めはは気休め程度だけど
若干 楽になるかな・・
程度です(´；ω；`)
なんせ輸血レベルの貧血状態だから
私の血管の細い事・・
看護師さん達だいぶ点滴苦労したようで
なんどもブスブス💉やられました💦
ご飯🍚も入院二日目から
トロトロ粥開始。
１０日以上水とゼリーしか
口にしてなかったから
この時の味噌汁の美味しかった事✨
泣けてきた💦
今回食事療法で初めて
エレンタールを試してみる事に。
味のフレーバーが色々あって
まずは青りんご🍎を試してみました
・・・・マズい・・・💀
しかも食べた瞬間
トイレ直行便💦
めちゃくちゃ下るじゃん！！
・・でも不思議と他の食べ物よりかも
痛みは少ない。
お腹には一応優しいみたいです。
一気に食べると下りやすいらしく
数回に分けて食べないといけないようです
何種類か味のフレーバーがあるけどどれもこれも不味くて 笑
かろうじて食べれるレベルだったのが
コーヒー味。☕
とにかく栄養補給しないとだから
不味いだなんだって言ってる場合じゃないんですけどね(^^;)
入院３日目位からか点滴で水分漬けでからか
あたしの脚👣は浮腫でバンバンに・・
足首見えないしまるで粘土のよう・・笑
これは浮腫みとるの大変そう・・・・
２０１６年の結核から
落ち着き
快適に過ごせるようようになってた頃、
なんだか今年は花粉症っぽいような気がする。。
心なしかクローンも少し悪くなってきたような。。。💀
以前 自分は花粉症🌸のような気がするなと
耳鼻科で血液検査をしてもらった所、
どの数値も基準値以下↓
なんだー。なんちゃって花粉だったんだ 笑
って思ってました( *´艸｀)
でも今年は気のせいじゃないくらい
何かアレルギー反応（多分ひのき？）っぽい
のが出てきてるし
お腹も日に日に痛くなってきてる・・・
今まで食事制限せずに
何でも食べてきたけど
大事をみて
消化の良さそうなうどんやすいとん。
飲み物は大好きな炭酸飲料はやめて
麦茶に。🍴
それでも日に日に悪くなってくクローン病・・
胃腸の痛みで腰を伸ばして歩けない位に・・
実はクローン病自体免疫の異常だから
アレルギーの血液検査など
あてにならないらしく
いつなんどき どのアレルギーが
出てくるのか
わからないらしいですorz
ちなみに今回酷かったのは
小麦アレルギー🔥
自分で自分の体を１週間以上小麦漬けにしちゃいました💀
安全食の中にうどんがよくのってるから
良かれと思ってたけど
うどんをのせてるのは
日本くらいで、海外のクローン食は
グルテンフリーを勧めるそうです・・
ちょうど５月はクローン病の
特定医療疾患
の申請時期で
ちょうどいいから内視鏡でどうなってるか診てもらおう・・
５月の中旬頃にはうどんも何も
食べる事が出来ず
お腹を通す事を許してくれるのは
ゼリーのみ・・・・
体重は一気に８kg減。。
デブで良かった💦
おかげで内視鏡検査前の
前処理はほとんどいらず
腸内洗浄だけで
内視鏡検査に
おしりに内視鏡を少し入れただけで
つっかえる程
私の狭窄は進んでて
結果
手前の方しか検査が出来ず
炎症反応のCPRは６．０。
だいぶ荒れてますね( ﾉД`)
でも クローンの狭窄よりなにより
指摘をされたのが
貧血の酷さ💀💉
数値でいったら輸血が必要な程に😨💦
大きい病院でしか
出来ないので
紹介状を書くから輸血してきたらと。。
ただ3ヶ月は入院🏥覚悟かなー。
・・・・・って！！
私シングルなんですけど！！
小学校３年生の子供を１人残して
３ヶ月も入院？！？！Σ（・□・；）
すぐには首を縦に振れない！！
先生！！どうしたらいい！？(´；ω；`)
「そっかー。そうだよなぁ。
じゃあとりあえず
大きな病院には行かず。
ここで増血剤と点滴で
１週間程入院するか。」
うん。うん。( ﾉД`)そうさせて。
１週間位なら預け先も含めて何とかなるかも！！
それで良くならなければ
長期は覚悟しないとで。
とりあえず１週間にかけてみる事に☆彡
子供の出産までを語った前回のブログから
いつの間にか８年の月日が経ってしまいました・・・
その後の私の体調は
娘を産んだ事によってか
クローン病は超✨が付くほど
寛解期に入り、
調子が悪くなるのは春先だけ。
という生活が７年間。
使っていたお薬は
主にヒュミラ(免疫を抑える自己注射)で
子供の小学校入学までは
焼肉食べ放題♪
アイス食べ放題♪
なんでも食べ放題♪
クローン病 ほぼほぼ治ってますよね？？
体重もMAX５０ｋｇ超え💦
とてもじゃないけど
クローン病です。
なんて言える体系ではなくなっていた感じ(^-^;
・・・・ですが・・
まったく違う病気というか
顎の腫瘍が痛くなり
5日程入院して取ってしまおうということになり
整形外科で入院をしてしまったら
・・・・どうやら結核患者がいたらしく
(総合病院だからしょうがないよね(;'∀'))
😨感染してしまいましたーーーーー！！😨
まだ潜伏期間だったので
隔離される事もなく通院治療で
大丈夫だったんだけど
結核にかかってしまうと
クローン病のお薬が飲めないらしく
もちろんヒュミラも！！
結核治療に専念しないといけないそうです。
結核治療は免疫を上げるお薬を飲まなきゃいけないので
クローン病とは逆方向。
みるみるうちに
クローンは活動期に・・・・
クローンの治療は食事療法だけでひたすら
お粥とうどんだけで
３か月間程
クローン病のお薬許可がでるまで
激痛に耐えながらやり過ごしました( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
体重は８kg減・・・
やっと平均体重(^^;)
デブでいて良かった 笑
結核治療とヒュミラが並行して出来るように
なった夏ごろには
クローンの症状が落ち着き、
また寛解期に😇
また２年後に襲ってくる
超活動期💀を
予知する事もないまま
順調に体重も肥えて
いきました・・・
その頃の口癖は
「食べれるときに好きなだけ～♪( *´艸｀)」
前回のブログから
一年半程
経ってしまってました
現在の事の前に
少し出産の時の事
振り返って
みようかなって思います
出産当日
計画分娩組が
８名だったかな？
集まって分娩待ち部屋へ
朝５時からみんな同時に麻酔スタート
子宮口が開ききった順に分娩台に上がるそうです
陣痛を見る
モニター
があり
強くなり過ぎないか
チェックしながら
麻酔が切れてきたら追加
ってな流れで
進めてました。
早い人ゎお昼前にゎ
子宮口が全開になり
分娩台へ
無痛とゎいえ
子宮口全開位になると
痛みゎあるようです
うめき声あげて
苦しそぉ
その後
次々聞こえてくる
産声
ｱﾀｼも早くご対面したい
気持ちゎ焦って
ばかりﾃﾞｼﾀ
夕方近くになって
分娩ピーク
みんな次々と
分娩台に移動してます。
私ゎというと
まだまだ子宮口ゎ
開ききらず…
モニターと
にらめっこです
気付けば夜20時過ぎ。
ようやく痛みもピークに
麻酔も通り越す位の
激痛が
やっとの思いで
分娩台へ
待望のご対面
３１７８g の
元気な女の子です
分娩に掛かった時間ゎ
17時間。
さらにその後ゎ
後陣痛というのが
襲ってきて
麻酔も切れた状態
痛みのあまり
過呼吸さえ起こす始末
無痛分娩といえど
まったくの無痛ゎ
ありえないんだなと
実感
普通分娩で
産んでる人達ゎ
この痛みもすべて
麻酔なしで
耐え抜いてるのだから
スゴいなぁ。。
とにかく
無事に産まれて
きてくれて
ありがとぉ
ｱﾀｼの天使に
やっと会えた日ﾃﾞｼﾀ
一年半程
経ってしまってました
現在の事の前に
少し出産の時の事
振り返って
みようかなって思います
出産当日
計画分娩組が
８名だったかな？
集まって分娩待ち部屋へ
朝５時からみんな同時に麻酔スタート
子宮口が開ききった順に分娩台に上がるそうです
陣痛を見る
モニター
があり 強くなり過ぎないか
チェックしながら
麻酔が切れてきたら追加
ってな流れで
進めてました。
早い人ゎお昼前にゎ
子宮口が全開になり
分娩台へ
無痛とゎいえ
子宮口全開位になると
痛みゎあるようです
うめき声あげて
苦しそぉ
その後
次々聞こえてくる
産声
ｱﾀｼも早くご対面したい
気持ちゎ焦って
ばかりﾃﾞｼﾀ
夕方近くになって
分娩ピーク
みんな次々と
分娩台に移動してます。
私ゎというと
まだまだ子宮口ゎ
開ききらず…
モニターと
にらめっこです
気付けば夜20時過ぎ。
ようやく痛みもピークに
麻酔も通り越す位の
激痛が
やっとの思いで
分娩台へ
待望のご対面
３１７８g の
元気な女の子です
分娩に掛かった時間ゎ
17時間。
さらにその後ゎ
後陣痛というのが
襲ってきて
麻酔も切れた状態
痛みのあまり
過呼吸さえ起こす始末
無痛分娩といえど
まったくの無痛ゎ
ありえないんだなと
実感
普通分娩で
産んでる人達ゎ
この痛みもすべて
麻酔なしで
耐え抜いてるのだから
スゴいなぁ。。
とにかく
無事に産まれて
きてくれて
ありがとぉ
ｱﾀｼの天使に
やっと会えた日ﾃﾞｼﾀ
本日より分娩の為 入院しました
４日前の内診では
子宮口が1cm程しか開いてないから
バルーンで広げようと宣告され。。
ビビりな わたしゎ痛みの恐怖で処理台になかなか お尻を落とせず
看護婦さん＆先生を困らせてしまう
ビビり患者でした
看護婦さんに『ホント怖いの
どうしたらいい？』
弱音を吐きつつ、大丈夫だょ。大丈夫だょ。力抜いて頑張ろ
なんて励まされてる間にバルーン挿入完了。
あれ？これからじゃないの？
あっさり痛みも感じなく、
ビビって損しちゃいました
痛みに個人差があるって言ってたし、
子宮口を柔らかくしようと
ラズベリーリーフティー
を
ここ数日がぶ飲みしてたのが効いたのかな？
いよいよ明日ゎ出産本番です
ご対面まで後もう少し。
無事に産まれておいで～
４日前の内診では
子宮口が1cm程しか開いてないから
バルーンで広げようと宣告され。。
ビビりな わたしゎ痛みの恐怖で処理台になかなか お尻を落とせず
看護婦さん＆先生を困らせてしまう
ビビり患者でした
看護婦さんに『ホント怖いの
どうしたらいい？』弱音を吐きつつ、大丈夫だょ。大丈夫だょ。力抜いて頑張ろ
なんて励まされてる間にバルーン挿入完了。
あれ？これからじゃないの？
あっさり痛みも感じなく、
ビビって損しちゃいました
痛みに個人差があるって言ってたし、
子宮口を柔らかくしようと
ラズベリーリーフティー
をここ数日がぶ飲みしてたのが効いたのかな？
いよいよ明日ゎ出産本番です
ご対面まで後もう少し。
無事に産まれておいで～
またまた きまぐれなプログ更新です
無事、妊娠３７週を越えて 赤ちゃんゎいつ出てきても大丈夫な状態。
先週の検診では すでに ２７００gと巨大児予告が。。。
赤ちゃんは下がっているけれど、子宮口はまったく開いてないので
出産は まだ先のようです。
希望としては４月生まれがいぃなぁと思ってたから、
あと３週ちょっと。。頑張ってお腹の中に居てね
腸の方ゎ妊娠後期から緩和に入り
妊娠効果で炎症は治まってる状態。
出産後の授乳の事を考えて ペンタサ絶ちしてます
後ゎ今週末 ７週空けのレミケード
を予定してるのですが
レミケードの影響で陣痛が来たりしないかと ちょっと不安です。。
内科の先生予想だと 出産後に炎症が復活するのでは？
との事なので なんとしてでも今回のレミケードも無事に終わらせたい。。。
泣いても笑っても 出産まで後 もう少し。
このまま順調に事が進みますように。。。
無事、予防接種抽選に当選して
昨日 接種してくる事ができました
レミケード後の予防接種だったので
ちょっと 心配になり、病院で先生に聞く前に
インターネットでも調べてみたのですが、
先生によって言う事がさまざまで レミケード後は
２週間は予防接種が受けれないと言われた人もいるみたいです
私の方では 内科でも婦人科でも
問題はないとの事で接種が出来たんですが
実際 レミケードを受けてるから予防接種を遅らせた人がいるし
果たして本当に大丈夫だったのか ちょっと不安です。。
油断はしないで自己管理 しっかり心掛けるようにしないとですね
最近 すっかりブログをサボってしまっていました
何から出したらいいかって位
色々 詰まった１ヶ月半で、とても一回ぢゃ書ききれません
只今、６ヶ月も終わりに入り
安定期真っ只中ですｗｗ
目の病気の事もあって 異例の
４週レミケードが効果絶大で
ここ２ヶ月プレドニンは飲まなくて済んでます
やっぱりプレドニンの副作用だったのか、
目の炎症はすっかりなくなりました
お腹も６ヶ月中旬に入ってから
急に目立つようになり、だいぶ妊婦らしくなってきた感じ。
二日前の検診でも 赤ちゃんは順調。大きさも１７cmと
すくすく育ってくれてます
お腹の出方、顔つきetc..周りからは
きっと女の子だねぇ。。なんて言われてましたが
やっぱり 女の子でした
名前 考えないと
赤ちゃんも順調で、クローン病の方も緩和に入って
安心していたい所なんですが
来週、８週おきのレミケードを打つ事になってます。。
レミケードを打つと 心配なのが
インフルエンザ
クローン病のかかりつけの主治医は
妊婦が打つ薬と一般の人の薬は
少し成分が違うから 婦人科で打ってもらってね。
なんて言っていたから
優先の書類はもらわなかったんです。。。
妊婦は予防接種優先になってるし
二日前の検診で打てるとばっかり思っていたら、
私が検診に行ってる病院は、抽選で打つ患者を決めるとの事。
えぇ～
しかも 実施日も１２月１日とまだまだ先。。
ここ一週間位前から何度も何度も婦人科に問い合わせて
インフルエンザの予防接種の事を聞いてたのに
三日前に抽選という方法が決まったそうです。。。。
予防接種なしでレミケードを打つ事に。。。
あとは感染しない事を祈るだけです