ステラーラ投与始まりその後は寛解期かと思う位
好きな物食べれる生活が過ごせてましたが
難病手帳更新の診断書頂く為に
毎年恒例の内視鏡検査してきました。
ここ数年、内視鏡カメラが狭窄部分で止まってしまい
奥が診れない状況でしたが
先生からは食事を気をつけるようにの指示だけで
過ごしてきた感じ。
今年は新しい先生が内視鏡担当してくれたのですが
長年奥まで診れてないのはやっぱり問題らしく
大学病院にまわされる事に…
かなり良くない状況だそうで
もう腸の一部分は機能してないかもと…。
無事にバルーン拡張術は
成功したのですが
数日後にもう一度中を診て
機能してない腸は撤去する処置をするそうです…
今まで開腹無しのクローン生活でしたが
色々変わっていきそうな予感…
クローンに負けちゃいけない。ドンと来いっっ!！
先月は色んな症状が
一気に襲ってきて
一難去ってまた一難
どこが悪くてどうなってるのかが
自分でもまったく把握できない状態でした・・💦
少しずつ
一個一個 紐解いていって
クローン病→ステラーラ
貧血→増血剤と食事
過呼吸+痺れ→酸素カプセル
血栓症？熱中症？→リンパマッサージ
こんな組み合わせで改善していってマス。
だいぶ色んな所が楽になっていって
また新たに感じてきた症状・・
常に身体がフワフワしてる・・
顔汗が尋常じゃない位吹き出る・・💦
どっかで聞いた事あるこの症状。
きてないのはわかっていたけど
クローン病の悪化で対処しようも出来ずにいた・・
４月から生理止まってる・・😰
プレ更年期！？
・・とにかくそろそろ
こっちも何とかしないとと
産婦人科へ。
内視鏡で検査した結果
子宮がうずらの卵状態に・・
何かしら治療をしないと
いけないそうなのですが
漢方→クローン病 悪化のリスク
ホルモン療法→血栓症のリスク
今の私にはどっちも恐怖・・😵
血液検査の数値を見て
方向性を決める事に
数値次第では治療見送りになるそうで・・
この歳で閉経は早すぎるーーーー😱
ここ数日
家に居る時はひたすら
リンパ流してます(^-^;
キャリアオイルに精油入れてますが
最近のお気に入りの組み合わせが
ベルガモット＆ラベンダー(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡
自分が今求めてる香りを
いい匂いと思うらしく
あたしが今求めてるのは
癒しとデトックスって
事になるのかな 笑
リンパをまめに流すようになってからは
呼吸も安定してきて
過呼吸も出なくなってきました(´▽｀) ホッ
最近の自己ケアは
酸素カプセル+リンパケア+水分補給☕
後は筋肉と体力が早く付いてくれないかなぁ・・(^-^;
最近は少しずつですが
足の筋肉付けたいのもあり
買い物などにも
出歩くようになりました(^^)
水、ウィダーゼリー、飴🍬ちゃん。は
切らさないように注意して 笑
そんな中またまた事件が・・💀
買い物終了で
姉の車に戻ろうとした時
一休みで荷物を一度地面に。
再び袋を持ち上げた瞬間・・
手元がするっと滑って荷物は
持ち上がらず・・
そのままの勢いでバランス崩したあたしは
直立姿勢のまま
後ろに転倒💀
もちろん頭 からコンクリートにダイブ
近くで見ていた方が慌てて駆け付けてくれて
慌てて救急車を呼ぼうと
してくれましたが
姉がいるのでとお礼を言って
姉と病院へ。。。
結構すごい打ち方をしてたはずだけど
最近はパニック障害＆貧血で
常に頭がフワフワしてるせいか
あまり痛みは感じない・・💦
触ってみたらでかいたんこぶ。
あら これはヤバいと
手を見たら
血がベッチョリ(◎_◎;)
ヤバい切れてる・・・・・
２針縫いました💀💦
頭 強打後２４時間は
嘔吐、痺れなど注意して
変化があれば救急呼んでください。
といわれましたが
その症状 今常にあるので
パニックとかのものなのか
強打によるものなのか
見極めがつかないかも・・・(^^;)
とにかく２４時間は油断が
出来ないと。
ビクビクでほとんど眠れず一晩過ごしました( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
とりあえずは大丈夫そう(´▽｀) ホッ
今までのクローン治療歴
ステロイド
↓
レミケ
↓
ヒュミラ
で移行してきて
ヒュミラが１０年近くも有効でしたが
今回の悪化に伴い
ヒュミラに続く新薬
ステラーラ
に変更になりました💉
点滴入れて３日。
熱中症 血栓症に気を取られてたけど
そういえばお腹 楽になってる・・・✨
エレンタール後のお腹の下りも
マシになってるーー♪
そう考えるとあたしの今の敵は
もはやクローン病ではなく
パニック 熱中症 血栓症
って事なのかな
お腹が良くなってスタミナ付けれれば
回復も早いはず♪
次回は皮下注射６週間後。
新薬 期待してるよーー♪(≧▽≦)
最近は何かしら口にしてないと
すぐ過呼吸、痺れが上がってきて
呼吸が苦しくなる始末です( ﾉД`)
熱中症にもなりかかってるのかなぁ・・。
予防に水も大量に飲んでるからか
汗も尋常じゃない位出るし
足の浮腫みも凄くて
足首見えないーーー(◎_◎;)
そんな中
やっぱり事件が💦
買い物帰り
家まであと３００ｍ。
飲み物も食べ物も切らしてしまいました
あともう少しだから大丈夫だろうと
半分焦りつつ
家路を急いでると
やっぱり襲ってきた
過呼吸&体の痺れ(>_<)
家の階段の下まできたのにーーー
呼吸が苦しくなって痺れが上がってキターーー！！！
これはヤバい・・
子供に叫んで何か食べ物もってきてーー！
とお願いするも
子供もパニクって泣くだけで・・💦
筋肉も硬直して手も開かない。階段も登れない。
頭の方まで痺れが上がって
気が遠くなった・・・・
あっ・・あたし死ぬんだ。
そんな風に思った瞬間。
誰かがあたしを抱きかかえて
階段を駆け上がってくれてる・・
たまたまあたしの後に帰ってきた
上の階のご夫婦が
あたしの異変に気付いて
倒れる前にすかさず抱きかかえて
くれたようです( ﾉД`)✨
まさに救世主 ♰♰♰👼
奥さんの介抱で
口に物を運んでもらい
なんとか痺れも解かれ
呼吸も落ち着いて
意識もハッキリしてきた・・
怖かった( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
ホント死んじゃうのかと思った・・💀
この現象何だったんだろうと調べたら・・
血栓症。エコノミー症候群。ともいうらしい。
同じ姿勢で長時間いる事で
血栓が出来て起こるらしい。
うん。うん。ずっと家に居る間中座りっぱなしだゎ💦
足も相変わらず像の足👣。
浮腫みも関係してるみたい。
被災地とかで車内泊したりする人達にも
よく起こるみたいで
やっぱり死亡者も出てるみたい。
感じた死の恐怖は気のせいでは
なかったんだ・・💀
もう二度と出さないように対策練らないと💦
最近は過呼吸が起きないように
３種の神器のように
飴ちゃん🍬ウィダーゼリー 経口補水液☕
が欠かせない
常に何か口に入れてないと
すぐ震えが上がって呼吸が苦しくなる💦
ホッカイロこの猛暑の中
何個もお腹に入れてるから
尋常じゃない汗の量だから
脱水も原因なんだろうけど・・
昔パニック障害患わっていた時
酸素カプセルに通っていて
楽になったから
また入ってみる事に。。。
Σ（・□・；）すごい！！楽！！
前の時よりも症状が重いせいか
効果もすごい感じる！！
定期的に入れば治っていくかな
希望の光✨が・・◝(⁰▿⁰)◜
