今までの時系列はこちら!


退院して2、3週間ほどたち、
期末テストが近づくころ事件が起きました

自宅でCVカテーテルから、
高カロリー輸液を夜に投与して、
昼間は自由に過ごしました。

朝起きるのは、変わらずしんどく、
10時くらいまで寝てました。
ご飯を食べる量は、ますます減っていきました。
この頃には、
お腹が空くという感覚はもうなかったです。

ある日、いつも通り点滴を繋ぎ2時間くらい経った頃
口の周りが上手く動かず、
顔面が緩んで動かない感覚になり、
全然寝れませんでした。
この時は、ママと
「変な顔」
っと言って笑ってました。
でも、どんどん体までソワソワし出し、
勝手に手足が動いてしまうように…

なんかおかしいと思いつつ、
どうなってるのか分からなかったので
とりあえず病院に電話📞

体温を測ってって言われて、測ると、
「37度代」でした。

それから、どんどん熱が上がるので、
とりあえず点滴を止めて病院へ🏥

車では、冬だったけど余計に寒く感じ
体が動かないので、おんぶで運ばれました。

腕にはすぐに点滴を。
そして採血でcrpの数値を見ました。

crpはそこまで高くない数値。
点滴と痛み止めで少し楽になり、
そのまま眠ってしまいました。

熱は39度近くまで出たと聞きました。

朝起きると、体には色々な機械が…
もう一度採血をすると、crpが高くなっていたので
やっぱりCV感染からの敗血症でした。

解熱剤を使ってましたが、
2、3日は歩けないくらいしんどかったです。

それから間も無く、
食事を一切受け付けなくなりました。


私の思いは、長くなるので次に書きます

今までの時系列はこちら!

2月に入り、学年末テストが近づき焦るように

頑張って食べれば退院できるのに、
それはできなかった。

退院したい。
家に帰りたい…

主治医に相談すると、
在宅でできる方法を考えてくれました。

CVカテーテルを心臓の近くまで入れて、
高カロリーの点滴を入れるという方法。
中心静脈栄養法です。

癌の抗がん剤治療などに使われる方法です。

在宅でもできるというメリット。
そして、
肝臓に大きな負担がかかるというデメリット、
感染症を起こし敗血症になる可能性があるという
大きなデメリットがあります。

そして、手術でこのカテーテルを入れるため、
胸には傷痕が残ります。

それでも、口から食べ物を食べることができることを
考えると、肝臓への負担はそこまでないだろうと

私は、家に帰れば好きなものも食べれて、
ストレスも減ったら、
少しずつ食べれるようになる!
点滴ならお腹にものが入るわけじゃないから
お腹が空いていっぱい食べれる!
これでテストも受けれる!
と思ってました。

そして家族も在宅でできるなら、
家の方がいいんじゃないかと考えてくれたと思います

手術後は、人工呼吸器の影響で、
喘息のようになり苦しかったですが、
熱が出ることもなく、無事に手術を終えました。
それから、在宅でできるように練習して、
退院しました。

でも、結局学年末テストはいけませんでした。



この時も、夜に栄養を入れてるからっていうことを
いいことに、
無理して食べることはあまりありませんでした。

完食して体重を増やさないと治らないし、
栄養を入れてるだけじゃ体重は増えないということは
わかってました。

もっと楽に体重増えればいいのにとか、
体重増えんでも、病気治る方法ないかな
とか、どんどん食べないでいい方法を考えるように

CVカテーテルの話を聞いた時、
自分で点滴をするということが面白そうと
簡単に考える場面もありました。
これの方がカロリー入れれるから、
無理して食べんでいいと思うこともありました。

感染症の話は怖かったですが、
この時は深くは考えてませんでした。

手術室までの道のりは、
今でも鮮明に覚えています。

鼻にチューブが入ってるのが嫌で、
はやく点滴で栄養を入れれるようにしてもらいました

点滴のチューブをつなげる練習は、
結構楽しかった記憶があります。
めっちゃ綺麗に除菌して繋ぎます。


退院して1ヶ月弱、
CVカテーテルの恐怖が私を襲いました。







3学期が始まる頃、私は入院しました。
経管栄養のチューブを腸まで入れて、
寝ている間に栄養剤を投与しました。

チューブを入れるのが大変で、
細いけど、鼻から胃カメラを入れるような感覚
だと思います。
胃と腸の通り道が狭いので余計に大変!!

食事は、基本小児食の中学年くらいの子が食べる量
でも、栄養士さんが来てくれて、私の食べやすいものを出来るだけ出してくれるように
してくれました。

基本的に献立は1カ月でループになっていて、
初めて食べるものもたくさんありました。
印象的だったのが、
辛くないカレーとパイナップル入りの酢豚。
そして節分豆の代わりに、ボーロが出てきたこと!

治療は思うように進まず、夜の栄養剤でお腹が張り
結局あまり食べれませんでした。

昼間は、自由だったので、
外出許可をもらい、お出かけしたり家に帰ったり

病院では、保育士さんと喋ったり
この時は、大食いと料理の動画にはまってました。

体重は入院してるにもかかわらず減り、
このままだと学年末テストに間に合うかどうか
というところで、在宅治療ができる案を
提案していただきました。
この治療方法は在宅でできるメリットと同時に
たくさんのデメリットも。

この話はまた次回。

入院したら、基本的にベッドの上。
体力は落としたくなかったので、
外出できる時は、出来るだけ歩いたりしてました。
そら体重増えんわwww.

食べたいけど、お腹が張り食べれないのが嫌で、
少し夜の栄養剤を減らしたらもっと食べれるかなって
思って自分でこっそり減らしたりしたことも
あります。

今までこっそり減らしてきたカロリーで
10kgは太れそう…

それでも食べる量は増えず、
入院は長引き焦るように…

病院食も美味しい日と嫌いな日と…
家の食事が恋しかったです。

この辺りから、自分への甘えや、
まあこのくらいかなとかっていう調整の心が
入ってきました。

体重は36kg前後だと思います。