こんらん日記 hiv+ -8ページ目

こんらん日記 hiv+

女性でHIV陽性者のこんらんです。
前は混乱@hivみたいな名前でしたが、今は混乱もおさまっています。自分の記録と、同じ病気のひととのつながりのために書いてます。
どうぞよろしくです。

先週の投稿のあと、また何日かぶんの薬がみつかり、

やっとデシコビとテビケイに変えてから数日です。

胃薬程度の小さな薬2錠を、1日1回。

 

いままで大きいカレトラ2錠、レトロビル錠、エピビル1錠

ざらざらと1日2回飲んでいたのに比べると、

やっぱり楽。

 

副作用については、ちょうど風邪をひいていて、

体調の悪い時なので正確に分かりづらいけど、

たぶん特になさそうです。

 

デシコビは、投薬開始当時飲んでいた、ツルバダという薬の改良版です。

ツルバダは、大きくて毒々しい青色で、

他の薬と飲んだ時は頭痛や肌のぶつぶつを感じましたが、

今は小さく優しい水色で、副作用がずっと少なくなっているそうです。

 

今回薬変更時のお医者さんのオススメは、

トリーメクというブルーベリー色の、角ばったのど飴ぐらいの大きさの1日1錠か、

デシコビとテビケイ1錠ずつの1日1回のどちらかでした。

 

私は特に合併症や、使えなくなった薬はないので、

今の一般的なhivのオススメ薬なんだと思います。

 

トリーメクは恐ろしいほど大きくて、

誤嚥や喉へのダメージが心配だったので、

小さいデシコビとテビケイを選択しました。

 

最近hivの薬を始めた人は、私が6年ほど前に投薬当初感じた、

大きさや、何か食べてからの服薬というような、

hiv薬の特別さを、感じずに済むんだなあと思いました。

 

ただ、新しく便利になった分、薬価はまた、格段に高いです。

せっかく薬ができて、薬を飲めば死なないと分かっても、

その薬の値段を聞いて、自殺したいとまで思ってしまう人の話をききました。

 

私も、陽性を告知された当時、これからは、

ほぼ薬だけのために働かなければならないと思いました。

 

更生医療の制度が整っていれは、自己負担がほとんどないけれど、

制度がなければ、金銭的に、飲みたいとは思わないだろう。

結果、病気が蔓延するってことが想像できる。

 

負担感なく、プライバシーを守って薬を手に入れられる制度、

とっても重要。ありがとうございます。

新しい薬をもらってかれこれ3ヶ月弱。

やっと、いままでの薬を飲み切りました。

いろんなところに分散して持ってた薬。

5年くらい飲み続けて、3種類の薬のうち、

1種類だけなくしちゃったのか、

6日分ほど数が合わなかった。

もったいないけど揃ってないと飲めないので、

明日からは新しい、小さい薬に。

今までの10分の1以下の嵩で運べるよ。

いままでの副作用、治るといいな。

薬が体に合いますように。

 

 

通院してきました。
1月の数値

CD4 530 ↑
ウイルス量 検出しない→

前回はひどい体調で低い数値、
今回は普通の体調で久しぶりに上がった。
最近睡眠薬も不要になってるし調子いい気がする。
寝れるというより不規則でも気にしなくなった。

妊活のために5年くらい古くて大きくて副作用も強い薬を飲んでたけど、婦人科に通うのももういいかなと思っていて。
2回目の薬の変更を依頼しました。

3通りの先生のおすすめから選んだのはテビケイとデシコビの組み合わせ。
1日一回で、食事関係なく飲め、2種類とも普通の頭痛薬程度の大きさ。色はミニヨンみたいな黄色と青。ミネラルサプリだけは間隔を空けて飲む必要あり。

今の薬ってこんな小さいんだ、、と本当に驚き。1日一粒だけで効くトリーメクは大きすぎて飲めるか心配だったけど、これなら本当色以外は普通。3カ月分も全然かさばらない。

今の薬は薬局で取り寄せだったけど、新しい薬は他の人にも出してるから在庫ありだそうです。

ただ薬を変更するのは今の薬を飲み切ってから。まだ2ヶ月分以上残ってる。

高い薬だから緊急性もないので無駄にできません。副作用が軽くなることを期待して、もうちょっと待ちます。自己負担は変わらないけど新しい薬は薬価がまた高くなる。大事にします。

先日ブログに書いたように、年末に24年度、25年度の所得税の障害者控除の申告をしました。

その影響で、自動的にその翌年度の25年度、26年度の住民税も再計算されて通知のような手紙が市役所から届きました。
住民税の障害者控除は26万円。私の場合、税率は10パーセントなので2年分で払い過ぎた52,000円返ってくるらしいです。

いろいろお金がかかるので追いつかないけど、それでも助かる。


今年度の住民税が変わったりすると職場の方に通知が行っちゃうし、そうでなくても今回のように、自宅に市役所から通知が来たりする。まだ26年度以降の申請を出してないけど、やるとしたら気をつけなくちゃ。


同居の家族に隠す必要がある場合はちょっと気になるかもなー思いました。

たとえば、、両親が年老いて、いつか一人暮らしになって、うちと同居する、なんてこともあるかもしれないな、とか。

 

あんまり家族に会えないから寂しいな、けど出戻りするわけにもいかないしな、と、ちょっとさみしくなりがちな春。

 

 


 

先日通院してきました。10月の数値は

 

CD4 395↓↓

ウイルス量 検出以下→

 

CD4が400を切るのは久しぶりでちょっと驚きましたが、

前回すごく風邪をひいて体調悪い時だったので、

免疫が低くて風邪を引いたのか、風邪で免疫が下がったのか。

ウイルス量自体はふえていないので、ウイルスのせいではなさそうです。

そういえば薬飲む前のように、咳がつづいたり、肌荒れしたりしていました。

いまは回復していると思います!

 

最近歯医者で古い被せ物を取り替えるためにいくつか外したのですが、

どれも内側がまたうっすら虫歯になっていて。

外してみないと気づかないのでやってみてよかった。

普通の人でもそうかもしれないけど、

免疫低い状態だと虫歯になりやすいとか本に載っていたような。

 

最近1日2回の薬を飲むのを忘れがちで、

病気のこと忘れていないはずなのに、かなり遅れてということがよくあります。

そろそろ1日1回の薬に替え時かな、と思います。

 

忙しいのと、治療に限界を感じているのとで、不妊治療していた病院には数ヶ月通っていなくて。

同い年の友達が妊娠したとか、治療を続けてることも聞くけれど。

もういいかな、と思ったり、

けど、妊娠をあきらめることが必要な、その他の治療を受ける勇気がまだなかったり。

不妊治療の通院がないと、予定も立てられるし、その分いろいろなことができる。

お世話になった先生にしっかりあいさつできていないままが気になるけれど。

 

24年度、25年度の所得税の還付金が入りました。

 

ばらばらに書いて来たけど、とりあえず元気です!

 

寄り道は表参道から渋谷にかけての買い物とライブ。

年末からセールでついたくさん買い込んでしまったけど、

通販やデパートじゃないお店って楽しいな。

前回思い立った還付申告について。

 

家で申告書作って印刷して税務署に持ち込むか郵送という手がありましたが、

よく分からない部分もあり、今週お休みがもらえたので税務署へ行ってきました。

多分こんなものが必要かなーと思い、

・源泉徴収票(内容を転記した後、申告書に貼って提出)

・障害者手帳(級と発行年度を確認)

・通帳(還付金振り込み先の確認)

を持って行きました。念のため印鑑も持って行ったけど使わなかった。

 

会社に障害を知られたくなかったので書類に書けなかったという話をしたら、

書類を見ながら税務署の職員の方がぱぱぱっと申告書を作ってくださいました。

かかったのは2年分で30分弱。障害名は見られませんでした。

1年につき障害者控除27万円で、かえってくるのはほぼ1割の27000円。

3週間後ぐらいに振り込んでもらえるそうです。

 

今回は事前に電話相談もせずとりあえず税務署を訪れてみました。

閉庁間際だったので今回は医療費控除のなかった年の分だけ申請し、

ついでにいろいろ気になったことを質問してきました。

 

医療費控除は10万円以上かかった分が控除になります。

病気の医療費だけでは10万いかないし、大した額にはなりませんが、

不妊治療だとか、歯科治療だとか、あと、遠方への通院なので

交通費。電車やバスは領収書がなくてもいいけど、

日付と駅のメモをつけて、病院ごとに小計、合計を出すという作業が必要です。

締め切りは2年後なので、気が向いたときにできればと思っています。

次に税務署を訪れるときは電話で予約してみようと思います。

 

5年前、手帳をもらったばかりのころは、税金ぐらいは普通に払おう、という気持ちでいたけど、

病気でなかったらこんなに働かなかったかもしれない私。

真面目に働いて、税金もけっこう払って、他に税金を受けてることもないので、

法律どおりの控除を使ってみようという気持ちになりました。

寒いのは苦手。

なんとか暖かく過ごそうと考えてると、冬支度にすごーくお金がかかる。

部屋の布ものとか、寝具とか。服も。

去年も散財したはずなのに、なぜ毎年。

 

今年も年末調整の時期。

今年度の書類は出したけど、毎年のことながら障害者控除は会社の書類に書きたくない。

所得税は障害者控除なしに普通に払ってたけど、一度還付申告してみようかな。

 

24年度の還付申告期限は今年の12月31日まで。

書類を自分で作って税務署に行けば還付申告できるみたい。

前年度のものを還付申告しちゃうと、今年の徴収税額が変わってきて、

会社に通知が行っちゃうらしいから、今年やるなら27年度までで。

 

ついでに不妊治療でかかった医療費控除もできるかな。

この病気の医療費は全然かかってない。

交通費の領収書とかすぐに捨ててる。

歯医者や風邪の領収書も捨てちゃった。

最近はセルフメディケーションとかいって市販薬も控除対象になるらしいけど、いつも捨ててる。

 

控除ってよくわからなくって、結局いくらもどってくるの?って話だけど、

控除額の最低1割は返ってくるとしたら、数万円はいける。

24年から27年までの4年分となれば、10万円近く戻る???

いま欲しいものが10万円引きで買えると考えたら、

申告せずにいるのはやっぱり、もったいないな。

 

税務署は平日しかやってないけど申告書はネットで作れそう。

あと1ヶ月ぐらいのうちに、がんばってみよう。

先日通院して来ました。

前回採血しなかったので数値はなしです。

仕事が忙しかったり、風邪で寝込んでたりして、

本来の予約から2週間遅れ、

残りの薬がけっこうギリだったので、

風邪で寝ていたかったけど、

いつもの先生はいない午後に予約なしで通院しました。

 

待ち時間ゆっくりするつもりでしたが、

その時間の担当とはまた違う先生に、意外と早く呼ばれました。

前回の通院から全然来てないんだけど!

予約なしだと本当はもっと時間かかるんだけどね!

と、ちょっと叱られました。

薬をちゃんと飲んでいるか?

間引いて飲んでいないか?

確認して、大丈夫だと分かったら安心してくださったようで。

 

風邪薬や、睡眠を整える薬など、

ひとつひとつ薬の飲み合わせを確認してくださり。

自分で調べてダメだと思っていた薬が、

飲んでもいいと分かったのが収穫でした。

 

飲み合わせは、代謝の仕方がバッティングしてしまうと、

どちらかの薬が代謝されなくなって、

いつまでも残ってしまうことが問題だそうです。

 

通っている病院は遠いけど、地元の病院よりずっと

hivの患者さんも多く、みれる先生もたくさんいるので、

主治医がいないときは他の先生のお話がきけて、

おさらいできるのがいいなあと思います。

今の体調不良の薬も調整していただきありがたかったです。

 

元気なら会いたい人や、行きたいライブ、

買い物したいお店もあったけど体調的に無理で。

今回の寄り道は有楽町の無印良品。

ideeのものやfound mujiの

中国やイギリスのものがかわいかった。

そういうもの探しに旅行に行きたくなるな。

デリとプリンをゆっくり食べてきました。

 

今年のカレンダーももう残り2枚。

風邪が治り台風もすぎて気持ちのよい週末です。

 

hivのものが5つ、ビタミン4つ、整腸剤4つに、眠気どめ1つ。

何もない日の1日2回、こんな感じです。
ざらざら口に入れてりんごジュースふた口で飲みこめました。

いっぱいあって間違えそうになるけど病気の薬はどれも色や形に特徴あるのがわかりやすくていいです。

涼しくなると筋肉が痛みがちなので、腰痛の薬も飲んどこうかなー。

眠気どめで昼間起きるようにしたら睡眠薬はいらなくなってきた。

眠るの大好き。
毛布だそうかな。

 

サインバルタを服用して2週間たちました。

疲れたー、眠い−、ということが減って快適です。

 

髪を乾かしながら寝てしまうこともなくなり、夜寝るために飲んでいたエチゾラム&レンドルミンを軽いロゼレム&ルネスタに変えました。

 

多少寝不足でも昼間元気になってしまうので、おかしなことにならないよう睡眠時間はなるべく長めに確保したいです。

 

薬を飲み始めたことを友達にいったら、たまたま同じ薬を飲んでた友達もいて、最近よくある薬なのかなあと驚きました。

 

連休は海旅行の予定だったけど雨なのでうちでゆっくりしています。もともとうちにいるのが大好き。

 

少し涼しくなったので、衣替えをしようかな。