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こんらん日記 hiv+

女性でHIV陽性者のこんらんです。
前は混乱@hivみたいな名前でしたが、今は混乱もおさまっています。自分の記録と、同じ病気のひととのつながりのために書いてます。
どうぞよろしくです。

夏前に、忙しい日が続いたら、

疲れすぎてうつっぽい感じで寝れず。

飲んでた睡眠薬のレンドルミンがよくないと、

違う種類の睡眠薬に切り替えた。

そしたら不思議と暗い気持ちがなくなった。

 

だけど、お盆休みで昼夜逆転したら、

最近昼間も眠くて眠くて、

仕事には行くけど、

家ではやりたいことあっても眠気に負けてしまう。

うとうとしてると時計の時間が過ぎていく。

 

かかりつけのお医者さんに相談したら、

気合がでないんだな。

あと、痛みにもきくから、

うつの薬を飲んでみる?と。

 

サインバルタという薬を処方されました。

睡眠薬はいままでいろいろ飲んできたけど、

抗うつ薬は初めて。

 

結果は、起きれた!

自然に、やりたかったことが実行できて、

時間が経つのがゆっくりになった。

 

起きれないのがうつだったのか、

ちょっとよくわからないけど、

体内のセロトニンを減らさないようにする薬。

 

薬1つでこんなに変わる。

薬飲まないですむならそれでいいけど、

使って楽になるから薬ってありがたい。

病気のせいであきらめていること、どんなことがありますか?

私の場合は、転職がおっくうだなあと思う、とか、
元々は病気のために家族と距離を置きたくて引っ越して、
就職しちゃったので、なかなか実家に帰れない、とか、
海外に住みたいけど、長期だと薬が日本でもらえないなあ、とか、
養子とることも考えたけど、自分の病気をカミングアウトして裁判所に行く勇気はないなあ、とか。
行ける病院の範囲、病院に行く時間。出かける体力。

病気に関わることは触れないようにすると、友達や周りの人にいいたいことすべてを話せない。


逆に、よかったのは、病気の縁で面白い人と会える、

健康診断をたくさん受けれる、
なんとなく頑張らざるを得ない気合、
知識や考え、制限の中での工夫とか。

 

いま、病気のせいですごく困るってことはないけど、

たまには思いつくまま書いてみました。

結局は、体調よりプライバシーのことが多いみたい。

 

「ハンセン病やエイズの人を差別しない」という人権の話は聞く。けど、今の日本で、ハンセン病と一文でまとめることが、私は、ピンとこない。

 

けっこう違う病気だし、まとめられているせいで、リアルな感じがしなくなる。

 

個々の病気への理解が掘り下げられないで、ほったらかしになってるんじゃないかなあ、と思う。

 

ひとつずつ、別項目にするだけで、印象はかなり変わると思う。

今月はめずらしく一ヶ月に2回通院してきました。

地元の病院へ行くための紹介状を書いてもらい、

ついでに検査結果を聞いてみた。

 

7月の数値

CD4    480↑

ウイルス量 20↑

 

最近体調悪かったからどうかと思ったけど、

CD4はちゃんと上がってたし、

ウイルス量もギリギリ検出された程度。

 

前回の通院と同じ月内ということで

お金かからなかった。

紹介状も無料。

 

今回の寄り道は渋谷と代官山で買い物。

目的少なめで、のんびり。

こうゆうの久しぶり。

 

自分がやりたいことやったり、

会いたい人に会ったり、とか、ばかりしていると、

つい忙しく、休みの日だけど、

義務っぽくなってしまうこともあって。

 

リセットされた感じ。

街並みが適度に古くていいなあ。

大きいツタヤと写真展も楽しかった。

ちょっと前に通院してきました。

5月末の数値

 

CD4 420↓

ウイルス量 検出なし→

 

CD4は相変わらず普通の人の半分ぐらいみたいです。

カビと一部のウイルスに対抗するチカラが人より弱いらしい。

 

だからCD4が200とかもっと下がるとカビによる肌荒れとか、珍しい病気になりやすいんだけど、風邪とか誰でもかかるようなものや、傷の細菌とかには関係ないんだそうです。

 

あと、ウイルスをすでに抑えていると、それ以上に免疫を急に強くする薬はないし、何か病気になっても普通の人と変わった治療はないんだって。不急の手術はやらない、ぐらいで。

 

最近はいろいろ体調が悪かったり心配することが多かったので先生にいろいろ相談してきました。

 

たとえば、怪我や急病で手術が必要だとか、自分の病気についても分かって治療してもらえるように、地元の拠点病院にもカルテ作っておこうかなと思っています。

 

今回の寄り道は大きな公園&美術館。東京にも緑がいっぱいあって緑のにおいと木陰が気持ちよかった。

 

高温多湿の夏は好きだけど、昼間の炎天下はなるべく外に出ないようにしています。

通院してきました。

 

CD4    480↑↑

ウイルス量 検出なし↓

 

3月の数値は久しぶりに100ぐらいCD4上がってました。

毎回通院のときには、前回の通院のときの自分のコンディションを忘れてます。

生活習慣とか風邪とかとの因果関係がいまいちわからないので、ちょっと思い出せるところ記録しておこうかと思います。

 

3月 ストレスほぼなし。元気。

4月 ストレス↑↑  職場変わる

5月 ストレス↑↑↑ ずっと風邪&過労

6月上旬 ストレス↑↑↑↑ 心身不調 仕事量減らす。

 

環境の変化や、人間関係のストレスもあって、

4月末からなかなか体調がよくならなく、

いまやっと少し落ち着いてきたところです。

新しい仕事ちょっと楽しいとも思えるようになってきた。

 

体調を崩すようになってきて、他科の診療が必要になると、今みたいに、遠い病院に通ってるのが苦しくなってくる。

問診で病気を明かせる病院も少なくて、やっぱり、病気のこと分かって診てもらいたいなって思う。

 

近所だと通いやすいけどプライバシーが心配、、、

通院してきました。
12月の数値

cd4 390↓
ウイルス量 20↑

ウイルス量は久しぶりにギリ検出しちゃったものの、問題ないと言われた。

この一年cd4、下がり続けてる。ストレスだったら、一年以上前のがずっとやばかったのにな。でもウイルスのせいで減ってるわけでもないみたい。

まだ、300とか切らなければ多分症状ない。
病院3ヶ月おきだったけど、次回は2ヶ月後きてくださいだって。早く今回の、3月の結果聞きたいな。

今回の寄り道は二子玉で買い物。
おしゃれなものがたくさんだけど、リゾート的なワンピースが70,000円とか、高!

最近うちにいることが多くて、そんなの着ることもなく。夏っぽいワイドパンツを部屋用に買いました。お気に入り。

今日は薬局で「らくらく服薬ゼリー」というゼリー状のオブラートを見つけたので使ってみました。
ウィダーインゼリーのようなパック入り。
子供用はイチゴ味とグレープ味、大人用はレモン味がありました。
甘味料の表示を見てレモン味を選んでみました。

ためしに木のスプーンにゼリーを出して、
大きめな薬を5個載せて、さらにゼリーをかけて包んで飲み込んでみた。
いつもは喉で、固い薬やカプセルの細長い形の薬が通り抜けるのを感じるんだけど、まるで薬が消えたのかと思うくらいするっと入っていく!
ゼリーだけで飲みこめたけど一応コップ一杯ぐらいの水を追加して飲みました。
味はビタミンウォーターのような薄いレモン味で、おいしいです。早く次の薬が飲みたくなる(笑)

1パック300円くらいで、開封後は冷蔵庫に入れて10日で使い切ってくださいとあって、毎日、一生薬を飲む身にとっては賞味期限短いけど、ゼリーだし、妥当なところなんでしょうね。

もう薬慣れたのでそのままでも飲めるけど、のどが傷つきそうで気になっていたので、これからお世話になる気がします!


 

落ち込んだことも書いたらすっきりしてしまった。

前回気にしていた薬の大きさのこと。

病院で薬を見せてもらって、

こんなの飲めないんじゃないかなあと思ったけど、

最近大きい薬を飲む方法が分かりました!

少し下をむくぐらいの感じで、水を飲む。

そしたら喉のすきまが大きくなって、ひっかからない。

薬を飲むというより、水を飲むだけ!で薬が入っていく!

ということに気づいてから、

薬飲むのがちょっとおもしろくなりました。

 

CD4 420↓

ウイルス量 検出以下→

 

去年の冬は500以上あったCD4が、

ここのところ下がり続けてます。

 

ウイルスは検出できない量なので、

ウイルスのせいじゃないらしいです。

ストレスも去年のほうがずっとあったんだけどな。

 

今年、風邪は軽く一回ひいただけ。

治るのもいままでより早いと思ってた。

よくわからない、CD4。

 

そういえば、薬を変える相談をしてきました。

今は一日10錠ぐらいザラザラ飲んでるけど、

トリーメクっていう食事関係なく一日1錠のものもあるって。

でも、今の以上にでかかった!!

あんなの飲めるかな?副作用も心配だし。

価格高いし、病院も遠方なので

副作用出て中止とかあったらけっこういやだなあ、、、

 

久しぶりに薬の冊子をもらいましたが、

食後じゃないと吸収されにくいとか、

ミネラルのサプリのんではだめとか、

副作用もいっぱい書いてあって不安になる。

 

いまの薬耐性があるわけじゃないし、

副作用もまあまあ、

1日2回で朝は比較的一定時間に飲めるけど、

夜の一回の時間がめちゃくちゃになる。

何がいいのかなあ、、、

 

今回の寄り道は写真美術館のアピチャッポン個展。

映像がたくさんあってこんなことができるんだって思った。

風の強い感じ、すごく好きだなー。

急に寒くなったので週末は冬支度をしてました。

いままでストーブとエアコンしかなかったけど、

どこに座っても椅子やクッションが冷たい感じがする。

家電屋を回ってふわふわのホットカーペットの小さいみたいなのと、

電気毛布のひざかけを買ってみました。

椅子の上にホットマットを置き、毛布を羽織ると

ストーブから遠くてもいつもの場所で、

こたつみたいにぬくぬくに。

毛布の中の電線?が多少気になるけど、

発熱するものがあると幸せ!

コードの位置も目立たないように調整して、

居心地のよい感じになった。

あとは、部屋の数カ所にも発熱体を買い足して設置するつもり。

ウールのセーターやブランケットも買い足して、

散財したおかげで寒さへの不安はだいぶ解消した。

もう、家から出なくないなー。