VNS埋め込み後の経過です。
書こうと思いつつ、仲間たちへの辛すぎる試練に心が折れてしまったり、また、コウキ自身も最近調子が悪く(発作?が増えた=VNSのせいではない=恐らく他の原因あり)、おまけにパソコンが突然壊れてしまうという災難(スマホは苦手)、なかなか更新できずにいました。
■11月6日(VNS外来 刺激開始)
退院後、初めての外来でした。小学校にはVNSを埋め込んでいる子は他にいるわけもなく、VNSのことを知りたいからと担任の先生も一緒に来てくれました。
傷の回復は順調。でも完全にくっつくまで2ヵ月くらいは注意して、と。表面は治ったように見えても中はまだ完全ではないので、外から強い力が加わると裂けることもあるよ、と。
恐ろしい…も、もちろん気を付けます。
そして刺激開始。初めてなのでまず0.25mAの刺激から。30秒刺激が入った後、5分の間欠期があり、また30秒刺激が入る、の繰り返しです。0.25mAずつ上げて行き、最終的には1.5mAが目標です(6段階目で1.5mAに到達予定)。
発作検知時のオート刺激は、心拍数が前5分間より20%上昇したら入るように設定されました。
「なんかドキドキする~」と言っていたコウキ、刺激を開始しても特に異変は無く(←この時は)平気そうでした。
ところが、しばらくするとやはり副作用が。刺激が入ったタイミングで(5分おきに)咳をしたり、「喉がカラカラする~」と言ったり、声がかすれたり。
飲み物を飲むと落ち着くらしく、普段あまり飲まない麦茶をガブガブ飲んでいました。
3日くらい経つとこれらの症状は見られなくなりました。
■11月7日(刺激開始翌日)
小学校にて発作。給食が終わって少し経った頃、「様子がおかしい」との連絡ですぐに小学校へ。発作がまだ続いていたので、マグネットで刺激を送ってみるけれど、治まりそうで治まらず、病院へ連れて行きました。
この時、意識が半分残っていたみたいで刺激を送ると「痛いーやめてー」と泣き叫ばれ…。
病院では派手な発作ではないので放置され…眼球偏移しているし意識レベルも低めなのに、早く止めて欲しいと何度もお願いしたのに「主治医に連絡したので到着まで待って下さい」と15分くらい待たされ…主治医が来てくれる直前に自力?で戻りました。40分の発作でした。
最近、側頭葉てんかんのような発作ばかり起きています。特にこの半年は100%が側頭葉から?という感じの発作です。このことはまた別の機会に。
夕方になって今度は突然吐き始めて。エンドレスの嘔吐にさすがに病院へ。本日2回目の受診…。
エコーで腹部を見てもらうと消化不良の朝食らしきもの(納豆)がそのままの形で残っていました。胃腸炎でした。
日中の発作はこのせいだったのかなと自分自身を納得させるのでした。