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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

■11月27日(VNS外来2回目)
 
前回、刺激を開始してから3日程度で気になる症状(副作用)は落ち着き、特に問題無さそうなので刺激を0.25mA→0.5mAに。
今回はさすがに効いたらしく、刺激が強くなった瞬間に「ギャッ」と言って体をビクッとさせていました(汗)コウキ曰く「痛い」らしい…。
 
胸の方の傷から糸が少し飛び出していたので、切っておこうということになり。もちろん痛くはないのですが、あまりの怖さに泣き出す始末。
 
今回は副作用が少し長引きました(1週間くらい)。そして前回は無かった「痰」に悩まされることに。痰が出るわ出るわ…。
そして声のかさつき具合も尋常じゃなく、コウキも違和感やしんどさを訴えることが多かったので、マグネット操作でVNSを停止させることが何度かありました。
 
あまりに痰がひどいので主治医に相談に行き、薬を処方してもらいました。1週間くらいで痰は治まったものの、刺激中の声のかすれは今回は無くなることはなく顕在です。
 
■12月3日(部分発作)
 
ピアノのレッスンに来ている時のことでした。いつもならすぐに出来ること(聴音=3~4音の和音を聴いて五線譜に書く)が出来ず、間違えたり、もたついたり、いつもと何か違う様子。
 
しばらくすると突然「暑いよー」とギャン泣き(※暑いわけがない)。と同時に胸の不快感と吐き気を催す…という発作。最近こんな感じの側頭葉が原因?の消化器系の症状から始まる発作ばかり→そして二次性全般化発作へと移行する時としない時があります。
 
幸い二次性全般化発作には至らず治まったのですが、これはVNSのおかげ?どうなのかな?という出来事でした。
 
■12月9日(重積発作)
 
デイサービスの活動で近所の公共施設へ出掛けていました。15時半過ぎに電話が鳴り「コウキくん、お腹が痛いってトイレへ行っていますが様子が変です」と。
電話の向こうからコウキのギャン泣きが聞こえてきました。だいたいギャン泣きする時は発作です(※普段はギャンギャン泣きません)。すぐに車で公共施設へ向かいました。
 
3日のことがあったので、またしばらくしたら治まるかもと淡い期待を持っていました。が、私が向かっている途中、偏移が始まったと連絡があり、救急車を呼んでもらうことに。
 
現地に着くとちょうど救急車に収容されるところで、右が強い間代発作になっていました。顔は真っ青で唇は紫。様子を見ずに見切りで救急車を呼んでもらえば良かったと後悔しました。
そして病院でミダゾラムを打ってもらって、やっと止まりました。45分の発作でした。
 
日曜日でしたが、救急外来にいたのが主治医だったので、臭化カリウムを増量(1.5g→1.6g その後1.7gまで増量)することになりました。
アシドーシスになっていたので1泊(入院)する?と聞かれましたが、娘のこともあって帰宅を選びました。
 
■12月15~17日
 
夕方になると「しんどい」と言って、吐き気を催しています。発作の前兆(と言うかそれ自身が発作?)のような感じで、二次性全般化発作には至りませんが、顔色はものすごく悪く体力を消耗するのか、その後は寝てしまうことも。
 
謎の吐き気で苦しむコウキを何とかしなければと思って、主治医にすぐに相談に行きました。小発作のような症状の決め手はビデオ脳波、今は薬はいじらない方が良いだろう(VNSの評価を見る為に)という主治医の意見。とりあえず長引く時はダイアップで対処することにしました。
 
ところが、その翌日がVNS外来だったので大学病院に行ったのですが、真逆のことを言われるのでした。