■12月18日(VNS外来3回目)
前回のVNS調整後は(0.25mA→0.5mA)かなりしんどそうだったことを報告。マグネットで何度も刺激を停止させたこと、痰がひどくなって薬をもらいに行ったことなどを相談し、今回からVNSの刺激の上げ方を標準の半分ずつにしてもらうことにしました。
出力電流を半分にすることはできないらしく、パルス幅というのを500μsではなく半分の250μsにしてもらいました。
出力電流 0.5mA→0.75mA
パルス幅 500μs→250μs
標準コースだと6回目で目標の1.5mA(500μs)に到達するけれど、パルス幅を半分ずつにしたので12回かかるというわけです。だから今回で5/12回済んだことになります。
前回は技師さんがVNSを調整して電流が切り替わった瞬間から明らかにしんどそうだったけれど、今回は全く平気でした。薬もそうだけど、コウキの場合はやっぱりゆっくりじゃないとダメみたい。
そして内服薬をいじるorいじらないの件。
主治医には「今は薬は増やさない方が良いと思う」「〇〇(←脳外の先生)に意見を聞いてきて」と言われ、こちらの〇〇先生には「そんなことないよー発作が増えているなら薬を調整してもらって」と真逆のことを言われました。
同じてんかん専門医でも、医師によって考え方が全然違うんだなーと思った出来事でした。新しく増やすことには抵抗”大”なので(そもそも薬を増やしたくないという理由もあってのVNSなのに)臭化カリウムを段階追って増量することに(1.5g→1.6g→1.7g)。
そして吐き気の発作の件。これも主治医から「〇〇に意見を聞いて来て」と頼まれて(お2人は同期でよくコウキのことを相談している仲らしく。なぜ私に聞いて来てと?しかもこの翌日に会うって言ってたのに?謎)。
吐き気の発作(吐き気だけではなく腹痛や胸の気持ち悪さから始まることもある)が今年の初夏から頻発し、その原因が側頭葉にあると睨んでいた主治医。VNSを植え込む前に、VNS後は難しくなるからとMRIを撮りましたが結果は異常無しと言われました。
そのMRIを見ないと何とも言えないらしいのですが、開頭手術の適用にはならないだろうとのことで・・・安心。いや、だったら解決策は?・・・やはり薬の調整かVNSの効果が出るまで待つしかないのかな。
■1月2日(新年初発作)
新年早々の発作。久々の明け方睡眠中の発作だったため、別の部屋にいたためにその大部分を見ていなくて、どのくらい継続したのか正確には分からない・・・でも久々に重積にならずに自力で終了。VNSの効果?だといいな。
大晦日の夜から睡眠が不足気味になっていたので、睡眠不足が発作の原因かと。だーかーらー夜更かしさせるなと私は言い続けたのに。未だコウキの病気をきちんと理解しきれていないくせに(理解する気も大して無さそうだけど)コウキをそそのかして夜更かしなんてさせるからだ!!