いつも☆いっしょ -90ページ目

いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

■1月8日(VNS外来4回目)

VNS調整3回目から今回(4回目)までの間、は副作用らしい副作用はありませんでした。5分おきに入る刺激中(30秒間)の声のかすれだけはどうにもなりません(涙)。パルス幅を変えてもらっただけで、こんなに楽になるなんて。

経過が順調なので、今回も刺激を上げてもらいました。

出力電流 0.75mA→0.75mA
パルス幅 250μs→500μs

これで6/12回。やっと半分きました。

 

 


■1月15日(発作)

起床直後に発作。「気持ち悪いよー」と突然ギャーと泣き出したので、来たか・・・と腹をくくりました。

ギャン泣きする時または腹痛から始まる時は、ほぼ二次性全般化発作へ移行します。今回はギャン泣きから始まった吐き気発作でしたが、強直へ移行することなく10~15分程度で落ち着きました。


VNSの効果、はっきり言って今はまだよく分かりません。効いたかな(数分で止まった)と思ったら、次の時は二次性全般化発作に移行して重積したりで、期待させられては裏切られたりで。発作回数も確実に増えています。

まだ出力電流はやっと半分きたところだし、VNSは効果有り無しの判断に最大2年かかるのだから仕方ないのは分かっています。

でも頼むから、VNS。電流半分なりの仕事はきちんとしてー。



■1月3日(10歳の誕生日)

順番が前後しますが、コウキ、10歳になりました。
年齢と共に落ち着くと言われている発作がなぜか再び増えつつありますが(しかも無熱発作やら重積やら完全復活)、どうかこの1年も無事に過ごせますように。

 

 

今年は5年生になるので、いよいよ野外活動(2泊3日)があります。どう乗り切ろうかな。