また重責。必ず月に1回以上は重責。さすがにここまで続くと凹みます。
小学校から電話。嫌な予感しかしない。
6時間目、体育の時間。「お腹が痛い」と泣いて座り込み、その後、吐き気が治まらなくなっている、来てください、と。すぐに小学校へ向かうと目を瞑ったままオェーっとエンドレスに唾を吐いているコウキ。少々強引に目を開けさせると右を眼球は向いている。顔も若干右向きでした。
すぐに車に乗せて病院へ向かいました。ミダゾラムで頓挫。40分の重積。しかも今回はミダゾラムの効きが少々悪かったように見えて、生きた心地がしませんでした。
小学校でこの発作パターンは11月にもあったのに、その時は先生たちにとってはこのパターンの発作は初めてだから分からなくても仕方ないと思っていたけれど・・・。
さすがに今回は私に「来て欲しい」ではなく、なんですぐに救急車を呼んでくれなかったの？・・・と思ってしまいました。
素人が考えても仕方ないけれど、コウキの”病気の記録”と称したエクセルファイルを昨日はずーっと眺めていました。
2歳9ヵ月で臭化カリウムを入れ始めてからは、無熱の重積はしばらく起きなくなっていました（発熱による重積はありました）。臭化カリウムが重積を防いでくれている感じでした。
5歳2ヵ月で無熱の重積が復活して・・・
・5歳 1回
・6歳 1回
・7歳 2回
・8歳 2回
・9歳 9回（涙）
しかも9歳では発作自体も回数が急に増えた（と言うのか、2～3歳の発作が1番ひどかった時期に逆戻りした？）年代でした。
そして特に最近多い、側頭葉から始まり？（発作の症状から側頭葉焦点との見解＝未確認）→二次性全般化発作（右に引っ張られる）に移行して重積するパターンの発作。
8歳9ヵ月の時に初めて現れていたことを改めて発見し、その次は9歳0ヵ月で出現。9歳5ヵ月（2018年6月）からは毎月そのパターンで重積。
2018年10月以降からは発作回数も増えてきて、2018年12月は重積しなかった時も合わせて5回、2019年1月ももう既に3回。
年齢と共に発作の回数や程度が落ち着いてくると信じていたし、実際に数年前まではそんな感じでした。決して油断していたわけではないけれど、なぜ急にこうなってしまったのか途方に暮れてしまいます。
これからもっと発作が増えてきたり、発作を止められなくなってしまったら、と不安しかありません。
今回は緊急受診だったので他の先生が対応してくれましたが、しばらくして発作が落ち着いた頃、主治医がやって来ました。「また同じパターンだったんだよね？」と聞かれ、再度、てんかんセンターで症例検討会に掛けてみるとのこと。ドラベでこういう発作パターンを繰り返す子をあまり知らない・・・というか聞いたことが無いそうで。
VNSを入れる直前にいろんなことが分かり（MRIで気になる箇所が見つかる）、その時に主治医に「VNSでは止めきれない発作種類なのかもしれない」とも言われていたので（その時はまさかーくらいに考えていましたが）、本当にそうなりそうで怖いです。
今日は午前は次男の中学校に音楽指導に行き、午後からは長男が出演する演奏会を聴きに行く予定です。
大好きな音楽に癒されて今日も1日頑張ろうっと。今の私は音楽で均衡が保たれている感じです。
こんな私の影響なのかコウキの好きな楽曲は「シバの女王ベルキス」(笑)分かる人には分かる名曲。