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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

今日もコウキ、重積発作で救急搬送されました。

デイサービスの利用中、デイの活動で公共施設にお出掛けした際の出来事でした。

連絡を受けて駆けつけると、チアノーゼで真っ青になったコウキがやっと救急車に収容されるところで。そこから受け入れ確認諸々で軽く5分以上、病院までの所要時間がさらに10分くらい。

私が救急車の後を追って病院に着いた時、まだ痙攣は続いていて、ミダゾラムで止めてもらうまでに45分の発作でした。
私がブコラムを使えたら、その半分以下の時間で止めてあげられたかもしれなかったのに。

コウキは幸い家に帰れましたが(入院する?と言われたのをやや強引に帰宅したので…)、まだ油断はできず。
VNS、刺激を開始したばかりなので(まだまだ初期の弱い刺激の段階)今はまだ効果は感じられません。
ますます増えてくる発作に(この1ヵ月は月1→週1ペース)怯える生活です。

今日もミダゾラムに助けられました。
ブコラム、絶対に必要な薬です。