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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

インフルエンザ、やっと終息しました。やはり次男にも移っていて、子どもたち4人が初めて全滅しました(娘は人生初インフルエンザ)。

ただ今回、コウキは今までで1番早いインフルエンザ治療開始となったので(発熱確認後1時間半ほどでラピアクタ投与、翌日にも再度ラピアクタ投与)、そのおかげもあったのか翌日には解熱して群発の嵐にならずに済みました。



昨日は長男、高校復帰。朝1番で治癒証明を取りに行って、なるべく早く高校へ登校できるようにしたのに、遅刻届けに意味不明な文言が書かれていて。

長男は超まじめで普段は遅刻などは絶対にしないのですが「生活態度を改めさせて遅刻させないようにします」という文言の下に保護者が署名捺印するという・・・ヤダ、絶対。

そんなところにサインしたくない!その文章を訂正線で消し込んで良い?と私はだいぶんゴネたんですが、長男に「でもみんなこの様式なんよ」と諭され・・・。



■1月29日(VNS外来5回目)

一仕事終えて、延期になっていたVNS外来のために大学病院へ。

前回から何か変わったこと(=発作等)は?と聞かれ、はいはい、今回もいろいろありました。重積もインフルエンザも。
発作は相変わらずだけど、まぁ道半ばだから今はしっかり刺激を上げていこう、と言われ、今回も刺激を上げてもらいました。これで7/12回。

VNS、効果が出るのに(出るというか効果が分かるようになるまで)時間がかかります。最初から分かっていたことですが、発作が増えている今、なかなかじれったい・・・。


出力電流 0.75mA→1.0mA
パルス幅 500μs→250μs


ずっと悩まされている側頭葉から起きる発作。こちらの脳外の先生にもMRIを見てもらいました。目に見える範囲では直接発作の原因になりそうなものは無い。ドラベの発作の1種が側頭葉から起きているとも考えられなくはないけれど、うーん・・・みたいな感じで。

原因解明には至りませんが、とりあえず内服での対応ということになりそう。

インフルエンザで入院中、主治医が次の外来の時に部分発作の薬(ビムパット)を追加するみたいなことを言っていたので、そうなるのかな・・・。
「次の外来で薬の相談しよう」と主治医が病室を出て行った後、同じ病室にいたインフル療養中の長男が「あまり相談したくない」とボソッと(笑)

薬でコウキが豹変することをみんなよく知っているから。そして飛び掛かったり馬乗りにされたり、被害を受けるのはいつも長男や次男だから。私も出来れば相談したくないよ・・・。