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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

相変わらずの消化器系発作。

インフルエンザの後はしばらく消えていたのですが、2週間経つと復活してきました。そして週1ペースです。

ただ二次性全般化発作に発展しないので良しとします。


■2月12日(VNS外来6回目)

出力電流 1.0mA→1.0mA
パルス幅 250μs→500μs

VNSもやっと目標値の2/3のところまできました。副作用を最小限に抑えるために取った策ですが、あー・・・じれったい。
これでやっと8/12回の調整終了です。あと4回です。いろいろ頑張ろうっと(医療費も痛い)。


■2月19日(定期受診)

ビムパットを1週間単位で25mg→50mgと増量しましたが、今のところは副作用は大丈夫そうです。

だいたいどのてんかん薬でも少量ですぐにテンションがおかしくなるんですが、ビムパットは大丈夫そうです(←今のところ)。問題は今後、ふらつきが出るかどうか、あとは眠気も。
計画通り増量。今後も1週間おきに25mgずつ上げていきます。

ビムパット 50mg→75mg


側頭葉てんかん

主治医もいろいろ調べてくれていたらしく、この日の外来でほぼ間違いないだろうと言われました。ドラベ症候群とは別の病気ということになるらしいです。

ドラベ症候群+側頭葉てんかん・・・1つでも十分すぎるくらい厄介なてんかんなのに、2つもいらないんですけどね。

側頭葉てんかん。

昔から熱性けいれん重積との関連性がいろいろ言われていたそうです。小さい頃に熱性けいれん重責を起こしたことのある人がある程度の年齢に達した時に発症することがある=海馬がダメージを受けていたから。


最近になって痙攣重積と側頭葉てんかんとの因果関係がはっきりしたそうです。

つまり、ドラベの子だったら誰にでも可能性があるということになるらしいです。

そして治療について。
ドラベ症候群+側頭葉てんかんで外科治療を受けた人の治療成績は決して良くない。普通、側頭葉てんかんの場合は外科治療の成績が良く、焦点がはっきり分かって切除できた場合、8~9割の人が発作が消失するらしいのですが、ドラベ症候群+側頭葉てんかんの場合は発作消失率40%未満だそうで。


開頭手術というリスクを冒してまでやるようなメリットは見当たらないそうです。ましてコウキの場合は左側なので切除すれば記憶を失ってしまう可能性が出てきます。リスクの方が大きくなるのは間違いない。
ドラベの場合は内服薬やVNSで対処するしかなさそうです。←という主治医の見解。また大学病院で脳外のエキスパート先生に相談するそうです。


そんなコウキ、お勉強も頑張っています。というか自宅でも頑張らざるを得ない状況で。
今、4年生の算数では空間図形を習っているのですが、空間認知がどうやっても難しいらしく。展開できる箱を作って、どこの辺が重なるか、どこの頂点が重なるか、というのがとっても難しいらしく。

計算は得意で、分数の計算もささっとできるんですが。

空間認知が苦手・・・THE発達障害児。

国語は元々1学年下の教科書を使用しているし(漢字だけは学年相応のドリル)4年生になってからは理科や社会も教科書全部ではなく、少し単元を抜かして7~8割くらいを学習しました。普通級の子と同じ内容では既に難しい。

最近スマイルゼミを始めました。



タブレット大好きなコウキにはとても合っているようです。もちろんこれも教科書に沿った内容なので理科や社会は難しく感じるものもありますが、そういう単元は一緒にやってあげています。

紙教材は与えても見向きもしなかったのに、スマイルゼミはご褒美のアプリで遊びたいからなのか?食い付きが良いです。

早く始めれば良かったな。