いつも☆いっしょ -83ページ目

いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

■2月24日 重責(側頭葉てんかん発作→二次性全般化発作)

今日も1日無事に終わった。

そう思って完全に油断していました。この10ヵ月くらいの間、発作を起こすのは決まって午後~夕方だったから。
寝入ったのを確認した2~3分後、急に起き上がって「お腹が痛い」と泣き出したので、来たなーと思いました。

順番的には腹痛→吐き気→意識消失(強直・右へ)と変わっていきます。

今までと少し違っていたのは発作の展開が早かったこと。腹痛が5分くらいは続くのですが1分くらいで終わって吐き気に移行。吐き気も5~10分続くのですがこれも2分くらいで終わって、すぐに意識が無くなりました。眼球、体も右へ。

車で病院へ連れて行き・・・

まだ発作は続いているのですが、ルートが取れず何度も刺し直してモタモタ・・・

私はイライラ・・・

医師はその様子をボーっと眺めている。

ボーっと眺めていないであなたがやったらどうなのよ!って感じでしたが。

そのうち発作の勢いが少し弱くなってきて、医師は「多分止まりそうな気がするからミダゾラムは使いません」って。
多分って・・・何?止まればそれでも良いんだけど、まだ止まっていないのよ?
ルートが取れないから血液検査も中止します、と?


45分の重積でした。
結果的に発作は治まり、コウキの意識も戻りました。

でも私は怒りが爆発しそうでした。
こんなハズレ医師に当たったのは数年ぶりのことでした。

もう二度と当たりませんように。

 

 


■2月26日(VNS外来7回目)

出力電流 1.0mA→1.25mA
パルス幅 500μs→250μs

VNS外来も少々精神的に疲れてきました・・・
一向に減らない(むしろ増加する)発作。

本当に効くのだろうか。

このまま信じて効果が現れ始めるのを待ち続けていて(最長2年)良いのだろうか。

最近ではすっかりマイナス思考になってしまっています。


今朝、事件が起きました。

朝の身支度をしていた時のこと。
いつものようにコウキは着替えを済ませ、カバンを持って出掛けようと・・・ちょっと待ってー!
パジャマを脱いでズボンは履いたものの、上はまだシャツ(肌着)のまま。その状態に通学カバンを肩に掛けて「準備できたよ」って・・・。

「それおかしいよね?」って私が言うと、え?何が?みたいな顔をしてキョロキョロ。
あ、そうかジャンバーを着ていなかった!と言わんばかりに、その上からジャンバーを着ようとする。

いや、違うんだって。
「服を着て欲しいんよ」と言うと、え?どこに?みたいな顔をして、目の前にある服の前をウロウロ、まるで見えていないかのように通り過ぎながら、探している。

今までこんなことは無かったし、終始無言だったのも少し気味が悪かった。

と、いうことをVNS外来の時に脳外の先生に話すと、何か言い掛けてすぐに「下手なことは言えないから、小児科で相談してみて」と言われて。

側頭葉の影響?脳に何かが起こっている?または軽く発作を起こしていた?と思ったり。



■2月27日(脳波検査)

3年1ヵ月ぶりに脳波を取りました。←そんなに空いて良かったのだろうか…

ある程度覚悟はしていましたが、結果は最悪でした。
検査中にモニターに映し出される脳波を見ていて、今までに見たことがない波形が出ていて、素人の私でも明らかにおかしいと分かりました。

これまでコウキの脳波は悪くはないと言われ続けてきました。低めの波がポツンポツンとほんの少し出ている程度。
今回は前頭葉~左側頭葉にかけて、高い尖った波がガンガン出ていました。いつ発作が起きても全く不思議ではない脳波らしく。

ショックと言うよりは、やっぱりという感じで。だから側頭葉からの発作が起きていたんだ~とスッキリ納得いきました。
でもこのグチャグチャの脳波、どうしたら良いの?

外からの刺激が入らなくなっていきそうで怖いです。