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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

まず発作記録。
■3月2日(側頭葉発作→二次性全般化発作)

前回の重積(2月24日)から1週間も空いていなかった。私は完全に油断して、淡々と雑用を片付けていました。
週末はお弁当持参でデイサービスに行っています。お昼ごはんが終わって、元気にボールで遊んでいたらしいのですが。

デイは自宅から100メートルも離れていないのですぐに駆け付けると、いつも通りの、腹痛→吐き気(唾吐き)→眼球偏移→強直のコース。
ところがなぜかこの日は目が左を向いていました。いつもは右なのに。もう意味が分からない。

いつもは自然に治まったとしても40分以上は続くのですが、今回は20分くらいで治まりました。
ミダゾラムの出番無し・・・は良かった。でも眼球偏移が左だったのが気になって仕方ない。

20分で済んだのは今回は右焦点だったから?ビムパットの効果?それともVNS?偶然?


■3月5日(定期受診)

主治医は症例検討会用の資料を作っている最中で、内容に誤りが無いか一緒に確認しました。
Dravet Syndrome 10歳男児の症例・・・他科の先生たち(てんかんセンター)にも知恵を出し合ってもらってベストな方法が見つかると期待したい。

主治医も先日の発作(左偏移)を不思議がっていました。
だからかどうか分からないけれど、脳血流シンチと脳受容体シンチを提案してきたので検査を受けることにしました。

MRIとはまた違った角度で脳内の様子が分かるらしいので、私もコウキの脳に何が起きているのか知りたいし、迷わずお願いすることにしました。

最近よく食事療法の話が出ます・・・最近でもないか。

発作のコントロールが難しい時期には必ず出てきます。

今までは私がお断りし、主治医も「そうだよねー」くらいで終わってきたのですが、今回はかなり推されています。「聞くだけでも1度くらい話聞いてみない?」って。
あ、い・・いいです。大学で食事療法やってるお友達がいるから、聞いてみたい気持ちになったら、まずお友達に聞きますからーって・・・。

と今回も主治医の話はお断りしたのですが、「じゃあお友達から話聞いておいてね」っていうくらいお勧めしたいらしい。

私も興味が無いわけではないんです。だって食事療法で発作ゼロをキープしている話とか、本当にすごいって思うし、薬みたいに副作用も無ければ、開頭手術みたいなリスクも無い。

でも出来る気がしない。

私の都合で言えば、時間的なこと、経済的なこと。きっと私という人間がいろんな意味で崩壊します。
コウキ本人の都合で考えたら、今まで覚えてきた味覚や食生活をこの年齢から一変するということ。給食が大好き。パンが大好き。お好み焼きも大好き。これらが全部アウトなんて絶対無理だし。

将来の夢が料理人というくらい食への意識が高く(時々和⇔洋と料理のジャンルが変わることはありますが)、それも考えると・・・溜息しか出ない。

 



2月にあった2分の1成人式で使った写真。病気を発症して2ヵ月たった頃。
この写真をバックにコウキは将来の夢を「美味しい料理を作ることのできるコックさんになりたいです」と発表していました。

てんかんセンターの先生方、どうかお願いします。コウキにとって良い方法を見つけてあげてください。