■3月12日（VNS外来8回目）
出力電流 1.25mA→1.25mA
パルス幅 250μs→500μs
VNS外来、今回も刺激を強めてもらいました。これで10/12終了。あと2回！頑張ろう。
ただ、マイルド設定（パルス幅を半分ずつ上げる方法）に変更してもらってから副作用はほとんど無いに等しい感じでしたが、今回は久々に違和感を感じたらしく。直後からゴホゴホ。声はパサパサ。
真夜中に喉が痛い・・・と目を覚ました時には生きた心地がしませんでした。発作の前兆（心拍数の増加）を感知して強い刺激が入ったんじゃないかと思い、慌てて確認したのですが脈拍は普通だったので通常の5分おきの刺激だったのかな、と。
でも目が覚めるようじゃ困る・・・睡眠不足→発作
昨日は診察室に入った時に、脳外の先生がずっと電子カルテをチェックされていて。初めて脳外を受診した頃は1ヵ月半～2ヵ月くらいの重積だったんよね？と確認されたり、発作の形が変わり始めたのはいつ頃？と聞かれたり。主治医から何か相談があったのかも。
すると気になる一言。
今日はどうする？（VNSの調整を進める？）って聞かれて。
VNSを入れた後から発作頻度が急激に増えていて、さすがにVNSは悪さはしていないはずだけど、たまたまそういう過程なんだとは思うけど、最終目標の刺激までは上げてみた方が良いとは思うんだけど・・・どうする？って。
え？これはどういう意味？
脳外先生は効果無しって考えているってこと？
一瞬いろんな考えが頭をよぎりました。
私はきちんと最後まで試してみたいと話して、今回も刺激を上げてもらったのですが。
コウキにあんなに苦しい思いをさせて入れたのに、道半ばで止めるなんてことはできない。最後まで頑張ってそれでもダメだったのなら、最初に言われていた通りの確率半々のうちの効果無しのグループだったと納得できるけれど。
■プチDFK広島
嬉しいこともありました。
市内にドラベ仲間が2人も見つかったこと。長かった孤独闘病生活に終止符です（嬉しいと喜んで良いものかちょっと迷うところですけど）。
そして、にっちゃん＆ママ、はるくん＆ママと私（コウキは学校なので欠席）で念願のプチDFKの開催。ってただランチしながらの茶話会だけど、みんな同じ病院ということもあったりして盛り上がりました。
ゆくゆくはDFKを広島に引っ張れたらいいねーとか、イーケプラの副作用にはやっぱりビタミンB6だよーとか。はるくんママとはお互いの父の故郷が他県のマイナーな山間部地域という共通点があったりして不思議な縁も感じました。
プチDFK万歳！
回りくどい説明無しで普通に話が通じるのが嬉しい。
お2人ともお若いので私はボスみたいな感じですが。可愛いちチビドラちゃんたちにも癒されて楽しい時間でした。
次回春休み開催予定！あまり先の約束が確約できないのが痛いところですが、月1くらいで開催できたらいいなと個人的には思っています。
患者会のおかげで知り合うことができた大切な仲間2人。
でも患者会の存在を知らない人が多分いて（主治医が診ているドラベっ子がまだ他にもいるはず）。もしかしたら患者会を知っていても入らないだけかもしれないけれど。
でも知っていたらぜひ入って欲しいな・・・
ドラベ症候群患者家族会
https://dravetsyndromejp.org/