いつも☆いっしょ -76ページ目

いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

特別支援学級なのに、特別な配慮がしてもらえなかった怒りをぶちまけます。

特別支援学級は知的や情緒に問題がある子だけが通うところではありませんよー。
重~い病気を持っている子だっているんですー。
勉強しとけー!


野外活動。


先日の定期受診日、改めて主治医に地図を見てもらい、救急車到着、病院までの所要時間などを説明して、「コウキは行けそうですか?」と相談してきました。

主治医もまさかここまで遠いとは思っていなかったのか、「結構距離があるんだねー」という驚きの反応。
「遠いのが気になるけれど行かせてあげたいんです」と言うと、少し間を置いて(もしかして許可するのを迷った?)電子カルテをチェックし始めて、しばらく考える・・・そして「いいと思うよ」と。

Goサインが出たので、あとは私が消防局に事前に相談するだけ、と思っていました。



その翌日、野活出欠表の「出席」のところに〇を付けて提出しました。
担任も私が同行(というか現場待機)することに賛成してくれていました。
ところが夕方、担任の先生から電話がかかってきました。

「やっぱりコウキくんは野外活動に参加できないことになると思います」と。

一体、何のこと?
一瞬、頭が真っ白になるくらい訳が分からなかったのですが、担任の話を聞いているうちに怒りが込み上げてきて。

幹事校の先生に(←区内の支援学級の合同の野外活動なので)事情を話したところ、「保護者は来てもらっては困る」と言われました、と。

は?

「子どもたちが親元を離れることを目的にしているのでダメ」だと言われたらしく。
ふーん。じゃあ4年くらい前に聞いた話(同じ区の他校のお母さんが、その学校は1年生も参加するために保護者も同行すると教えてくれた)は、今は違うってこと?

「じゃあ泊まらなければ良いんですよね?」と聞くと、「それもダメと言われた」と。

は?

「同じ敷地内にいてもらっては困る」「野活センターまで送って来たら、一旦帰ってもらって、夕方迎えにきてもらうように」と言われたそうです。

え?同じ敷地内にいるのもダメ???

そもそも私、野活センターまで車で送って行く気なんて無いんですけど。
私は車で行くけれど、コウキは他の子と同じように大型バスに乗って行ってもらいたい。



もう意味が分からない。
じゃあ私が不在時に発作が起きたら、誰がどうやって対応してくれるわけ?それが出来れば最初から何も問題無いのに。
あ、そうか。だから野活に参加してくれるな、というわけなのね。

これ以上、担任と話をしても仕方ないと思い(そもそも担任が決めているわけではないので)、幹事校の担当とかいう先生に電話をさせるように言ってください。直接話をしたいんですけど、と伝えました。
出来る限り冷静を装うように努力していましたが、言葉や口調にかなり怒りが表れていただろうと思います。


「折り返し電話します」と言って、かかってきた電話は幹事校の人ではなく、また担任からでした。


幹事校の先生には結局まだ連絡はしていない。その前に校長先生と話をした、と。
校長先生が言うには、野活センターに来てもらって待機してもらうことに何も問題はない。そうしてもらった方が先生方もコウキもみんなが安心して活動できる。校長がOKと言うんだからOK。コウキが欠けるのではなく、支援学級のみんなで行くべきだ、と。

担任は「もっと自分がきちんと説明すれば不快な思いをさせずに済んだ」と謝っていましたが、確かにそれも少しはあるかもしれませんが、普通に考えて、担任は必要な情報は先方に伝えてあると思うんです。

上手く伝わらなかったと言うよりは、きっとその幹事校の先生がコウキの病気を軽く捉えただけだと思うんです。


てんかんの子?

てんかんの子なんていくらでもいるじゃん。

発作が起きたら休ませるとかダイアップ使えばいいんじゃない?

大袈裟で過保護な親。

看護師も同伴するんだし・・・みたいな

(↑※全て私の予想です)。



その先生、特別支援教育に携わっているとかよく言えるよね?恥ずかしくない?
知的と情緒の子のみを対象とし、持病のある子は活動に制限を掛けたり排除を仕向けるわけ?
それのどこが特別支援なの?
教育委員会にチクるぞ(あ、でも私、入学前に坐薬問題で教育委員会のトップとバトルしてたんだっけ)。
なんなら文部科学省にこういうのってどうよ?って問い合わせますが。

本当は宿泊もさせてあげたかったけれど、今回は諦めます。もうこれ以上ゴチャゴチャ揉めるのが面倒だと思ったから。

分からんヤツ(幹事校の担当先生)にこれ以上説明するのが面倒。話して理解してくれそうな人には労力は惜しまないけれど、この先生には時間の無駄としか思えない。
もし野活センターで当該先生に出会おうものなら、私は平常心ではいられなくなるでしょうけど。

野活2日目は・・・活動の内容を見て、2日目の朝に現地まで連れていくか休ませるか判断すればいいかな。


デイから帰ってきて、お弁当箱を洗おうと開けたら入っていた。

バナナの皮にメッセージ。かわいいな。