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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

■4月23日(VNS外来10回目)

VNSの調整(電流を上げていく)が、いよいよ目標値まで到達しました。

途中から上げるペースを緩くしたので、予定よりも長く、ずいぶん長くかかってしまった感じです。

今後1年は基本的には電流は変更せず、経過観察記期間となります。

出力電流 1.25mA→1.5mA
パルス幅 250μs→500μs

ビムパットを切ったからなのか、マイスタンを入れたからなのか、VNSが効いてきたのか・・・

さっぱり訳が分からなくなってしまいましたが、今のところ発作が1ヵ月と1週間も空いています。

このまま継続できるといいな。
あ、でもこれって口に出さない方が良かったっけ・・・


手術の傷跡もさすが!若いだけあって、半年でここまできれいになりました。
私なんて1年半前に車のドアで深く引っ掻いた傷跡が未だ消えていないのに。


手術8日目(首)


現在(首)


手術8日目(左脇)


現在(左脇)