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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

春休み、まだ数日残っています。地域によっては新学期が始まっているところもありそうですね。
そして3週間も経たないうちに、また連休が来るっていう・・・苦痛極まりないです。

春休み中盤は母の13回忌があり帰省。今回はコウキの体調がいつも以上に心配でしたが、無事に終わりました。

実家から5分の距離に大学病院があるのですが、最寄りの消防署から救急車が来ても10分以上はかかる(そこからまた発車するまでの時間もかかるし)。それなら自家用車で行った方が早いんじゃないかと今更ながら気付き、いろいろ調べて準備万端にしていました。

恒例のプチすぎる観光。ぶどうジュースのタダ飲み(試飲コーナーで)。



 

帰宅する日、4月だというのに、積雪に見舞われ、あわや帰省できないかも・・・のピンチ。ルートを変えて何とか山越え出来ました。



 

大荒れの天候に喜ぶ子どもたち。日本海って感じー!キャー風が強~い!と大はしゃぎ。

普段、平らな海しか見たことが無いから新鮮よね。※この時、私は雪のことで頭がいっぱいなのに。


どうしてもその日に帰りたかった理由が、翌日に定期受診やらDFK広島の開催があったから。
マイスタン、3mgに増やされたけど・・・。

別名ドラベの祭典と言っても過言ではないDFK広島は今回は春休みver.で、小学生も参戦なので人数ちょっと多め。



 

小さい子のことを考えると開催場所は悩みます。人がたくさんいる場所は避けたいし、広すぎる場所も逃亡してしまう?かも。

なので今回はキッズルーム付きのカラオケにしました。



 

マイペースなコウキは相変わらずマイペースでした。


そんな楽しい時間を過ごして家に戻ると、学校から電話が。昨年までの担任からでした。恐らく今年も担任だと思いますが。

5年生になったので、野外活動があります。しかもコウキの場合は2回。
小学校の5年生全員で行くものと、市内の支援学級在籍の子供たちが合同で行く野活の2つがあります。
電話の内容は支援学級の野活についてでした。

新学期が始まって翌日に出欠の返事を、ということでした。活動予定やらその他に何も情報が無いのに、返事だけ聞かせろ?と?はぁ?(←担任が悪いわけではないけど)

で、コウキくんは泊まるのは無理だよねという話は先生方としていたんですが・・・と担任。無理なこと前提の話なんかい?(←担任が悪いわけではない)
確かに簡単ではないとは思いますが、先生方は大きな勘違いをされているなと思いました。泊まることが問題ではないのに。

コウキの学校からは今まで保護者は参加していません。ですが他校は保護者も参加すると聞いたことがあったので、参加してはいけないということではないと解釈していました。なので要請があれば私は一緒に行くつもりでいました。



1番の問題は宿泊云々ではなく、病院の遠さなんです。その後、Googleで調べて発覚したのですが、野活センターから最寄りの救急病院まで30分という数字が出ました。

普段、病院まで3分、消防署も近くに点在する土地に住んでいる身としては、病院まで30分かかるということが想像できないんです。
消防署も最寄り(6.1km/11分)を逃してしまったら、到着までに24分以上かかります。そんなに待てない・・・。私の時間感覚が麻痺しているんでしょうか?



本当は行かせてあげたいんです。

幼稚園の時、お泊り保育があって、場所が市街地からも近い高台の自然の家だったにも関わらず、参加することを拒絶されました。泊まるどころか、私同伴の上での日中の活動にさえも参加させてもらえないということがありました。
当時はまだ誤魔化せましたが、さすがに5年生ともなるとそうはいきません。
私の頭の中だけで考えるのは限界なので、週明けに主治医に相談して意見を聞いて来ようと思います。

市内の小学校が野外活動を行う場所は何箇所かあります。その場所は教育委員会から指定されているという噂。もっと便利な環境、というと語弊がありますが、もっと便利な場所にある施設もあるのに。

なんでいつもいつも(長男、次男の時代、もっと前からもずっと)秘境みたいな山の中なのよ・・・。