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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

私には4人の子どもたちがいます。

 

●2003年生まれの長男

●2005年生まれの次男

●2009年1月生まれの三男コウキ

●2011年生まれの娘

 

うちの子たちはみんな目ヂカラがすごいです。

 

長男に関して言えば、産まれた病院で小児科医から『こんな目の大きな赤ちゃんは初めて』と言われたほど。でも最終的には1番の目ヂカラ赤ちゃんは三男コウキでした。

4人ともそっくりとよく言われます。確かに私の目から見ても長男と三男は双子かと思うくらいよく似ています。そして次男と娘がよく似ています。

 

 

長男と次男は特に病気はしたことがなく、恐らく健常児と思われます。長男は医師、次男は消防士になりたいそうです。

 

 

長男が医師を目指したいきっかけは私の母の病気。当時3歳だった長男は自分が医師になって病気を治してあげると言っていました。その後三男コウキの出産に立ち会ってからは産科医になりたいと言い始め、三男の病気で度々病院に同行するようになり、小児科医になりたいと変わっていきました。

 

次男はレスキュー隊になりたいらしいです。多分、トミカハイパーレスキュー隊がきっかけで、最近はテレビのドキュメンタリーみたいなものを熱心に見たりしています。

 

将来、どんな職業に就くのかは本人たちにお任せです。

 

娘は末っ子にして唯一の女の子。女王様的存在です。

 

1歳4ヵ月の時に熱性痙攣を起こしたことがあります。高熱を出したことは、それ以前にもそれ以降にもありますが、熱性痙攣は今のところ1度きりです。熱性痙攣の時も3分くらいで自然に止まったし、左右対称だったので、心配は無いタイプのものかと思っています。発達も今のところ問題は無さそうです。

 

 

三男コウキがSMEI(ドラベ症候群)です。

 

 

今は遺伝子検査の最中です。今は辺縁群以上であることは確実と言われています。臨床症状だけを見た場合、三男はミオクロニーが確認されないからです。診断名から辺縁群が外れるか外れないかは遺伝子検査次第なのかな?と思っています。

もうすぐ4歳。SMEIの臨床症状に4歳までにミオクロニーを発症するとありますが、このままミオクロニーが現れないで欲しいなと思っています。

 

今年の4月から幼稚園の年少さんです。上の子たちが通っていた幼稚園で受け入れてもらえました。お兄ちゃんたちが卒園児であったこと、夫が長年PTA役員をしていたことも影響したようです。そういう縁が何も無ければ受け入れてもらうのは難しかったかもしれません(何度か足を運び話し合いの時間を持ちました)。もうすぐ運動会。毎日練習を頑張っているようです。

 

 

三男以外にも障害児が各学年に数人います。障害児にも理解のある幼稚園で毎日が成長の大きな機会です。自閉傾向があると言われ(グレーゾーン)未だ2語文の三男ですが、仲良しのお友達(健常児)もできていつも2人で遊んでいます。夏休み明けから幼稚園側の判断で加配の先生も1人ついてくださっています。病気や発達のことで受け入れてもらえないという話も多い中、三男は本当に良い幼稚園に通わせてもらっているなぁと思います。