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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

11日に初めてみたミオクロニーらしき発作、11日はものすごく多かったのですが・・

 

次の日は数えるくらいで時間もらさに短く(1~2秒とか)、その次の日は見かけなかったり(見落としているかもしれませんが)、かと思えばその次の日は数は少ないもののしているような感じで・・・何だかよく分からない。

 

 

次の受診は10月末(脳波)でしたが2週間も先のことなので、昨日、主治医に相談してきました。

今のところは何とも言えないみたいだけど発作の疑いはあるみたいです。

でも疑い段階だし、11日からの数日は頻発していたけれど一時的なものかもしれないし、しばらく様子を見ることになりました。

 

で、『動画が撮れたら見せて』と言われたのですが・・・撮れるかなぁ・・・

 

9月の初めのチックらしい瞬きの時は何となく来そうだな~というのが分かったので撮れましたが、今回は難しい。

時間が短すぎるので、あっ!と思った時には遅い。

かと言って1日中カメラを向けているわけにもいかない。

TVで絶叫マシーンに乗る時に被ったりしているカメラ付きのヘルメットがあれば楽勝なのに。

 

 

 

特児を申請するのにゴタゴタしていましたが、やっと解決し、昨日は主治医に診断書様式も渡せました。

 

何をゴタゴタしていたのかと言うと、区役所の担当課に診断書様式をもらいに行った時、『療育手帳のコピーを付けてください』と言われたことに起因します。

 

コウキは療育手帳は持っていません(結局のところ今月末に判定を受けることにしました)。特児はドラベを理由に申請しようと思っていました。

その前に市の担当部署に相談していたのですが、療育手帳は持っていなくても問題無いと教えてもらっていました。それなのにどういうこと?

 

 

さっぱり訳が分からなくなっていたのですが、再度、市の担当者に確認すると『療育手帳の所持は不問』と。

区役所の窓口の人が精神分野の申請ということで発達の問題を抱えている人だと思い込んでそう言ったんだろうとのことでした。

 

私、難治てんかんで申請したいとハッキリ言ったんですけど・・・

それともてんかんの人はみんな知的障害で申請するという偏見を持っているんでしょうか(そりゃコウキだって健常児より遅れていますよ・・・)?

区役所の対応などちょっと腑に落ちないところはありましたが、市の担当者が良い方だったので良しとします。

 

 

 

区役所ネタ・・・実は他にもあるんです。

 

 

 

精神障害者手帳の診断書・申請書をもらいに行った時のこと。

窓口の担当者(推定50代女性)の腹が立つこと腹が立つこと・・・

 

その時、コウキも一緒でしたが、ジロ~っと見られ、

 

  『申請するのはこのお子さんですか?』(どういう意味よ?)

  『医師は確実に書いてくれると確認してから来ているんですか?』

 

・・・え???確実に書いてくれると確認してからでないといけないの?

 

 『まだ3歳ですよね・・・』

 

・・・3歳じゃダメなの?年齢は関係ないって聞いたのに。

 

 

よほど高級な用紙でも使っているんでしょうか?配った人が申請に来なかったらもったいないくらいの高級紙。

どうしてこの人は申請書を渡すのにこんなに渋っているんだろう・・・

 

その時は訳が分からなかったけれど、家に帰ってから怒りが沸々と。クレーマー気質な私は黙っていられるわけがありません。

区役所宛てに抗議文をメール送信してやりましたよ。『厳重注意します』と謝罪文が返ってきました。