今日は久々の療育センター受診日でした。
車を運転中、信号待ちをしている時に何気なくコウキの顔を見ていたら・・・目が激しくバチバチなっていました。
目は何かを凝視しているような目付きでした。
普通の瞬きではなく、上は瞼全体から下は頬の上の方まで一緒に動いていました。5秒くらいだったかな。
9月に入ってすぐの頃、頻回に瞬きをしていたことがありました。
その時ミオクロニー発作ではないかと心配し、大学病院の先生に電話して聞いてみたり、掛かりつけの主治医に相談に行きました。動画を撮って主治医に見てもらったところ、『チックだと思う』と言われ、ホッとしたところでした。そしてその後チックのような瞬きはほとんどなくなりました。
話が前後しますが、コウキはまだミオクロニーが確認されていません。
見落としているだけかもしれませんが・・・。脳波にもそれらしきものは出ていません。
そのためドラベかどうか主治医は判断に迷っていたのでした。そういうわけで遺伝子解析中ではあるのですが、ミオクロニーが出たら100％確定だと思って良いような状況に置かれています。
なのでミオクロニーが出るのがすごく怖いんです。
ミオクロニーが出始める頃から発達もグンと悪くなるって言われていますし。
今までゆっくりながらも止まることなく右上がりの成長をしてきました。
それなのに止まったり退行してしまうなんて想像できません。怖いです。
療育センターで小児科を受診している最中にも車の中で見たのと同じ瞬きが出ました。
先生は『今の・・・発作よね？』と。あぁやっぱりそうなんだ・・・って思いました。
診察が終わって帰る途中にも少しだけしていました。
そして何だか元気が無い。話しかけても反応が悪い。
その瞬きがオクロニー発作だとして、ミロクロニー発作の後も眠くなるもの？
間代発作の後はいつもグーグー何時間も寝ていますが・・・
次回脳波検査は10月末です。脳波に出てるかなぁ・・・それとも大学病院にビデオ脳波に行くべきか。
下の子に手がかからなければすぐにでも検査入院という気持ちはあるんですが。
あぁどうなんだろう・・・
で、療育の方は今月末に空きがあったので療育手帳の判定をしてもらうことになりました。
手帳取得は微妙なところだけどね～とは言われましたが、とりあえず受けます。
今は幼稚園の判断で加配を付けてもらっていますが、来年度はどうなるか分からないので出来ることはやっておこうと。
あまり大きな声では言えませんが、幼稚園経営陣の世代交代で、人件費の都合で・・・なんて言われるんじゃないかと。
今、てんかんの方の主治医には精神障害者福祉手帳の診断書を書いてもらっています。こちらは間違いなく取れそうです。