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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

コウキは今現在、臭化カリウム・イーケプラ・アデロキザールを処方されています。

最近アデロキザールのことについて聞かれることが多いので、記事にしてみます。

 

アデロキザールというのはビタミンB6の処方剤のことです。

 

これを使用することになった経緯は、イーケプラの異常興奮を抑えるためでした。

イーケプラは今年の7月から再挑戦していますが、2011年4~8月にも使用していました。この時、睡眠障害と異常興奮がひどく(+第4子出産直後だった)私はボロボロになりかけていました。いやもう精神的に限界でした。

 

そんな私のワガママで中止に至ったのですが、週1だった間代発作が3ヵ月起きなかったり、イーケプラはそれなりに効果が得られていました。

 

その後、臭化カリウムを始め、間代発作は月1に抑えられていたのですが、今年の春以降、また週1の間代発作地獄。イーケプラを再検討せずにはいられませんでした。でもやっぱり以前と同じような深刻な副作用が出ました。

 

でもコウキにはイーケプラは必要な薬、今度は止めるわけにはいきません。大学病院にセカンドオピニオンに行った時に、イーケプラで困っていることを相談すると、イーケプラの副作用(異常興奮)にはビタミンB6が効くかもしれないことを教えてもらいました。イーケプラ+ビタミンB6はまだ新しい試みなので、はっきりした効果は分かっていないみたいですが、半分くらいのケースで効果があるそうです。

 

 

確率半々に掛けて・・・ビタミンB6(アデロキザール)を開始したところ、翌日から別人のようになりました。

それまで多動なコウキしか知りませんでしたから、そりゃもう驚きました。どこか具合でも悪いんじゃない?って。

 

コウキはイーケプラに限らず、大半の薬で異常興奮が出やすいタイプでした。しかも赤ちゃんの時から薬漬けなので、悲しいことにコウキの本来の姿が全く見えませんでした。本当はコウキは上の子たちみたいに大人しい子なのかもしれない・・・

 

ビタミンB6は脳の働きを抑制するものではなく、精神安定作用に働きかけるものらしいので、発達への影響とか全く心配なく使えるようです。そして水溶性なので余分なものは体外へ排出されるそうです。

ウエストの子のB6大量療法ではコウキが処方されている10倍くらいの量を使うそうなので、そういったことからも安全面では問題なさそうです。

 

 

大人しくなりすぎたコウキが心配になっていろいろ調べていて知ったことを少し。

 

ビタミンB6は自閉にも効果があるようなことが書かれていました。『自閉症』『ビタミンB6』のキーワードで検索するといろんな情報が得られると思います。医学的根拠が解明されていないので日本では自閉症の治療に使われることはないようですが、海外では実際に使われているケースもあるようです。

 

ビタミンB6に精神安定作用があることや実際にコウキを見ていても、私は多動や興奮に少なからず効果があるのではと思っています。今後薬を見直してイーケプラが除外されることになっても私はビタミンB6の継続を希望すると思います。