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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

ドラベ症候群の特徴として、入浴痙攣というものがありますが、みなさんお風呂はどうしているのでしょう・・・???

 

コウキも例外ではなく、今まで入浴痙攣を4回くらいさせてしまいました。

 

 

初めての時は生後10ヵ月。

コウキの人生で3回目となる痙攣の誘発原因が入浴だったのです。

 

発症は生後4ヵ月でしたが、その頃はまだこんな病気であるなんて知る由も無く、それ以前もそれ以降もしばらく普通にお風呂に入っていました。

 

生後10ヵ月の時、お風呂上がりに10分の半身痙攣を起こしました。すぐに病院に連れて行きましたが、その時、入浴が原因である可能性は指摘されませんでした(小児一般の先生だったから仕方ないのかもしれませんが)。

熱が上がっていたので(今思えば入浴のせいですが)そちらばかりに注目されていたようです。

 

 

 

 

1歳前後の頃、コウキはただの熱性痙攣ではないのでは?といろいろ調べ回っているうちに、入浴痙攣というキーワードが見つかり、それと同時にコウキはこの病気じゃないのか?という確信みたいなものも持ってしまいました。

 

 

当時の主治医からはお風呂については何も言われませんでしたが、そういうこともあるんだと知識を得た私は、湯船に入れるのは止めることにしました。

 

春~秋は良いのですが、冬はシャワーのみではさすがに寒い・・・。

浴室暖房も入れっぱなしだと暑くなりすぎるし。

風邪をひかせるのも怖いけれど、異様に顔を真っ赤にして痙攣を起こされる方がもっと怖かったのです。

 

そんな風に気を付けるようになっても、シャワー浴だけにしても、痙攣は繰り返し起きてしまいました。

シャワーの温度が高かったのか、浴室内が暑くなりすぎたのか、どちらかだったのでしょう。

最後の入浴痙攣は2歳3ヵ月の時です。それ以降~現在までは起きていません。

 

 

この病気の子は一生お風呂はシャワーのみなんでしょうか?

年齢が上がってくると免疫みたいなものがついてくるとか、入浴痙攣は乳幼児期が起きやすいとか、そういう話を聞いたことがあるよ!という方はいませんか?