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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

久々の更新です。

忙しすぎたり、心がちょっと病んでいたりで、書く気力があまり無く(書きたいことは山ほどあったんですが)、足跡も残さず読み逃げばかりしておりました・・・すみません。

 

先月末には無事に療育手帳の取得が決まりました。

療育センターの担当医には何度も『コウキくんは無理』と言われてきたのですが、ちょっと悪く言ってみたりしたのが良かったのか?本当にギリギリだったらしいけれど・・・。

 

ちょっと悪くって言うのは、入園~夏休み前くらいまでは全然出来なかったことで最近は半分以上の確率でできるようになってきたこともたくさんあるんですが、そういうことも出来ないって答えたりとかです。

 

いつも思うのですが、ギリギリ取れたから良かったけれど、ギリギリ取れなかったら、コウキのようなボーダーの子は本当にしんどいです。

ボーダーとかグレーって言っても、私は限りなく黒に近いグレーだと思っていますから・・・

 

何も支援が受けられず全て自力で何とかしなければいけない。今までがずっとこうでしたが・・・本当にしんどいんです。

幸い理解ある幼稚園で夏休み明けから加配の先生が付いてくださるようになったので、とても助かっているんですけどね。(そのおかげもあるのか9月以降、すごく伸びているんです)

これからは福祉制度も利用できるものは何でも利用していきたいです。分からないことだらけなので勉強するところからですけれどね。

 

 

そしてこの手帳判定の前日、幼稚園で痙攣を起こしました。幸い3分くらいで治まったんですが。

7月以降、週1は脱したものの月に1回はやっぱり起きている・・・。

週1の頃の地獄に比べれば全然マシなんですけどね。

今回は発熱による痙攣だったので、どうしようもなかったことだと私の中では処理しています。

 

 

 

ドラベは年齢と共に発熱による痙攣が減ってくるとかよく聞きますが、コウキは間もなく4歳ですが、まだまだその傾向は見られません。発熱では未だ100%アウトです。

しかも発熱する前に痙攣が起きてしまうし(痙攣後に検温すると5分後くらいに発熱を確認できる)、発熱って言ったって、37.5度くらいのことも度々です。

 

 

しかもこの日、幼稚園から電話があった時、私は上の子たちと外食をしていました(運動会の振休だった)。

普段は家や幼稚園の近所から離れることはないのに、この日に限って遠出していました。昼食はせめて近所に戻ってからにすれば良かったのに。外食する前に、今日は何かあるかも・・・と胸騒ぎがしたんです。

 

で、上の子たちにも『幼稚園から電話があったら困るから早めに食べてね、電話も音量を上げておこうっと』なんて言っていたんです。で、やっぱり電話がありました。上の子たちと楽しんでいたのに一気に落ちました。

こうなりそうなことが分かっていたのにどうして・・・バカバカバカ。もう自己嫌悪の嵐でした。

幸いすぐ近くから幼稚園の近くまで高速でつながっているので、ぶっ飛ばして行きましたけど。

 

 

夜には39度まで上がり、群発しないか不安な夜を過ごしたわけですが、翌日には手帳の判定に連れて行った鬼母です。ダイアップでフラフラ、顔は死んでいて反応にも乏しくなっていたんですが(やっぱり鬼母)まぁ判定をもらうにはこれくらいでもいいかな、なんて。

もちろんその時は熱が下がっていたので連れて行ったんですけどね(夕方になってぶり返したのはやはり私のせいでしょう・・・)。

 

 

そして手帳判定の翌日は脳波検査でした。その時のことはまた改めて・・・