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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

先月末、手帳判定の翌日には3ヵ月ぶりの脳波検査を受けてきました。

前回は6月だったんですが、その時、初めて異常波が確認されました(3歳5ヵ月)。

その異常波とは、大学病院の主治医の言葉を借りて言うなら、『ドラベの特徴的な波』だそうです。私は脳波が全く読めないので説明のしようがありませんが・・・。

 

それから3ヵ月経ち、脳波が悪化しているかもしれない。

また9月以降は小発作っぽいものがよく見られるので、脳波にも出ているかもしれない。

様々な不安を抱えての脳波検査でしたが、今回『異常無し』でした。どこへ消えた???

 

 

 

主治医曰く、考えられることは

 

◆異常波が消えたことについて

・30分という短い時間なので、今回は検出されなかった。(前回は運良く?30分以内で検出できた)

 

◆小発作ではなかったのか?

・仮に小発作だとしたら、小発作の症状が出始めてから脳波に反映されるまでにタイムラグがあることがある。

・心因性非てんかん発作ということも考えられる。

 

 

心因性非てんかん発作の可能性も無いことは無いかもしれないかな・・・。

 

と、言うのが、あの日(初めて激しすぎる瞬きを見た日)、久々の療育センター受診日。

私はコウキに『病院に行くよ』と行って出掛けたけれど、コウキにしてみればいつもの主治医のところを『病院』と認識しているので、いつもと違うところへ向かっているので何かしら不安を感じていたかもしれない。

 

そして診察室に入った直後にその日2回目の激しすぎる瞬き。

診察室に入る時、周りをキョロキョロ見渡しながら、不安そうな顔をしていたコウキ。怖かったのかもしれない。

 

 

もし小発作だとしたら、初期だからバンバン脳波に出ない可能性が高いので、長い時間検査してみると拾えるかもしれない・・・と。

それかもう2~3ヵ月後くらいにまた取ってみるとか。

消えた異常波についてももっと長い時間取ってみるとよく分かるだろう、と。

 

 

もしかしてロング脳波に行くことを勧められてる?ここの病院でやってもらえるなら今すぐにでもGO!だけど、大学病院に検査入院しなくちゃいけなくなるから・・・4番目の子のことを考えると今すぐ行こうかな~とはなかなかならない。

まずは断乳するところから準備が必要になってくる。1歳7ヵ月未だオッパイっ子でまだ当分止めるつもりはなくて(私が)。

あの痛みを考えると自然卒乳を目指したい。2番目は2歳3ヵ月まで飲んでいたし。

 

 

 

スチリペントールについて。

 

間もなく発売になるだろうとのことだったけれど、主治医はコウキに使うことは今のところ考えていないみたい。と言うのが、コウキの発作タイプは強直間代発作が有熱時99%、無熱時も95%以上。スチリペントールはどちらかと言うと、小発作に効くタイプの薬なんだとか。

コウキの場合は臭化カリウムで重積と群発が回避できるようになってきたし、無熱の発作もイーケプラでかなり抑制できているし、スチリペントールを加える意味が無いみたい。発達もせっかく上向いているところなので、今は余分な薬を増やしたくないそう。納得。

いつも真剣に考えてくれる主治医に感謝。私も今は勢い付いている発達を促してあげたいから、スチリペントールはいらないや・・・。

 

 

 

 

一昨日のこと、風邪気味(鼻水と咳がひどい)で幸い発熱は無かったものの、いつ発熱してもおかしくない状況だったので、ダイアップを入れて発熱に備えていました。

発熱する直前に痙攣が起きてしまうので、発熱してから高熱になるまでにダイアップを入れて予防なんてことはできないんです。

 

夕食後、ダイアップのせいか風邪のせいか、ダルそうに布団でゴロゴロいたコウキ。急に静かになったので、寝たのかな?と思って見ても目は開いている。あれ?と思って様子を見ていると、目だけがキョロキョロ不自然な動きをしていました。名前を読んでも反応はほとんど感じられず・・・。時間にして30秒くらいの出来事でしたが、これも発作なんでしょうか。

いつもの強直間代発作と違うタイプのものだと全く分かりません。(おまけに最初から布団に横たわっていたので)はぁ・・・嫌だな。