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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

このEBウイルスというのは私も全く知らなかったのですが、だいたい3歳までに感染し、発症しないまま免疫を持つそうです。

たまに感染した時に【伝染性単核球症】として発症する人がいるそうです。

コウキはこの度、この伝染性単核球症を発症したと推測されます(血液検査で現時点でかなり黒っぽいですが、きちんとした結果は多分、明日確定します)。



風邪のような前駆症状が約1週間。

その後、高熱、扁桃腺炎、リンパ節が腫れたり、溶連菌を併発したりで発症。

高熱は1~2週間続き、次第に肝機能も悪くなり、解熱後にも倦怠感やリンパ節の腫れが残ることがあるようです。



今朝、主治医には『長いと1ヵ月くらい熱が続くこともあるよ。よりによってこうちゃんがこの病気になるなんてね・・・』と。
熱に弱いのにね、全く同感です。

それにしても・・・1ヵ月は長すぎるな。

実は3月のDFK開催の頃、コウキが産まれてから初めての旅行を計画していました。行き先は東京です。

娘の快気祝い、卒園・卒業祝い、そして今までずっと我慢させ続けていた上の子たちへのご褒美の旅行でもあります。

それなのにこの事態。どこまで苦しめばいいの?何でこんな意地悪なことを・・・。

旅行までに何とか元気になって欲しい。

このままでは卒園式にも出られないかもしれません。
どうしてよ?何でよ?コウキが何かしたとでも?

そして今、いろんな症状のせいで(高熱、粘り気の強すぎる鼻水、扁桃腺炎の腫れによって喉が狭い等)すぐに無呼吸になってしまい、まともに眠れていません。

抱っこすると多少マシなので、今ずっとコウキを抱っこしています。

昼間はドルミカムを単発で使ったりしたので、その影響もあって酸素が80台に落ちることも。お昼寝中は酸素を当てていました。

何なんでしょうね一体。世の中ってなんて不平等にできているんだと思わずにはいられません。

もう勘弁してもらえませんか?