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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

ドラベも充分過ぎるほど稀な病気。それなのに今、コウキはドラベほどではありませんが稀な病気を引き当ててしまい闘病中です。

2月26日に末っ子の娘が手術を受け、今月4日に退院しました。

ところが手術前日に入院する頃からコウキに異変が起き始めていました。私は不安ながらも娘に手術を受けさせるタイミングはそこしかなかったので、予定通り娘に付き添って入院しました。



入院当日(2月25日)、朝起きると今までに見たことがないような大量で粘り気のある鼻水。ただ事ではないと思いました。

そして翌日くらいからは尋常ではない咳。最終的にはステロイドが処方されるまで悪化。

よく思い返してみれば、さらにその数日前から倦怠感や微熱など、今思えば前駆症状と思える症状がいくつかありました。



娘が退院した日(3月4日)、児童デイから熱が37.7度あると連絡があり、すぐに連れて帰りました。

帰宅後しばらくすると顔(頬の下辺り)が痛いと言います。見ると少し腫れていました。

すぐに地元の病院に連れて行くと、溶連菌が検出されましたが、顔の痛みは原因が分かりませんでした。



翌日(3月5日)、事件が起きます。起床した娘の乾燥予防の為のマスクが血まみれに。恐れていた術後出血・・・。

口、鼻共に流血は無いのですが、血痰が出ていました。背筋が凍りました。

熱があってぐったりしているコウキを連れて病院受診。出血は既に止まっていたので事なきを得ました。



そして次はコウキを地元の病院へ。昨日より明らかに腫れていて、全身状態が悪くなっていました。

血液検査、造影剤を入れてCT。検査の結果からEBウイルスに感染している可能性が高いと言われました。

得に治療はなく自宅療養で治る病気ですが、熱に弱いのに高熱が1~2週間続くということ、この時点で前駆症状で既に体力を消耗していたこともあり、入院することになりました。

前日に娘が退院したばかりなのに入れ代わりで。

でも考えようによっては、娘の入院と重ならなかった分、良かったと思わなければいけないなと思いました。


次へ続きます。