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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

明日から小学校は前期が再開です。

例年、夏休みはドタバタするのですが、今年はコウキが小学生になったことでさらにドタバタ度が増していました。
気が付けば、本日最終日・・・夕方やっと最後の宿題、工作が完成しました(分光シートを使った光の万華鏡を作りました)。



夏休み、支援級用の宿題が出るのかな~なんて思っていたのですが、普通級の子と同じ内容を出されました。
普段から宿題は同じように出されているから、考えが甘かったか・・・。



でも読書感想文だけは免除してもらいました。
言葉のハンデが1番大きいのに、そんなもの書けるわけがないでしょー。



絵日記も文章は私が考えて、『お母さんの言った通りに書いて』と書かせたくらいです。絵は写真を見ながらだったら何とか描けます。
頭の中で思い出したり(目に見えないもの)・・・というのが苦手です。

出来るのか?終わるのか?と思った宿題でしたが、ワーク集もプリント集も毎日1ページ1枚ずつしないといけないという風にコウキ自身が認識して頑張ってくれました。
何だか『私がコウキに宿題をさせることが宿題』みたいな感じになっていましたが。



そして計算カード(英単語帳みたいなやつです)、最初は引き算でまだ分からないところがあり、本当は時間を計測するのですが計測できない状態が続いていました(足し算、引き算とも繰り上がり繰り下がりはまだありません)。

ところが2週間くらい経つと引き算も全てできるようになってきました。その時から時間を計測するようにし、初めの頃は3分弱かかっていたのが、今日は1分40秒くらいで出来るようになりました。継続は力なり!を証明したような出来事でした。



今年は長男が中学生になり、我が家は今、中学生、小学生×2、幼稚園児という兄弟構成。
長男は部活が忙しく、次男は友達と約束があったり、コウキはデイサービス中心(週5~6日)、そして私は毎年8月末に開催する演奏会の練習もあったりで、末っ子の娘にはちょっと可愛そうな夏休みになってしまいました。

唯一、娘だけは9月から再開なので残りの日は少しだけ娘と寄り添えるかな・・・。
私は肝心な練習がほとんどできなくて曲が全く暗譜できていないので、週末に備えて今夜か明日にはカンペを作ります(笑)もう完全に脳が老化していますね。

今年の夏もかなり暑かったけれど、極力戸外へ出さずにエアコンの効いた室内で過ごすことを徹底し、発作無く過ごせました。
外へ出さないことが良いのか悪いのかは分かりません。でも春先にガタガタっと悪くなったので今年の夏はかなり用心しました。

ディアコミットを切ってからも発作は起きていません。ディアコミットを切ってからものすごく調子が良いです。春に焦って導入する必要が無かったんじゃないかと思うくらい。
このまま順調に過ごせますように。