前回記事よりまた1ヵ月超（笑）・・・ですが、前回の続編になります。
5月25日 ディアコミットを体重×10mgでスタート。
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6月1日 ディアコミットを体重×20mgへ増量。
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6月9日 私の判断でディアコミットを減量（体重×20mg→10mg）。
■眠気、落ち着きの無さ、話が聞けない、指示が通らない、などの症状が出てきた為
ここまで前回。
6月11日に大学病院を受診した際に体重×10mgに減量したことを報告し、さらに1ヵ月様子を見ることにしました。
でもこの1ヵ月の間にいろんなことがありました。
■5秒以下の短時間の欠神発作っぽいやつが日に数回（数え切れない）。10～20秒の長めのものは3回ありました。
■食欲減退。それまで同じ量で30分で食べ終わっていた夕食に1時間半～2時間かかるようになりました。
■眠気が強い。1、2時間目からあくび連発。小学校でお昼寝させてもらう日も出てきました。
■寝入りのピクピクは前からありましたが、それとは違うガクガクするものが起きるようになりました。間代発作より動きが大きくスピードはゆっくりな感じ。
7月7日 ディアコミット中止。
1週間後くらいから変化が見られてきました。
■欠神っぽいのとガクガクを見なくなる。
■食事にかかる時間もほぼ元通り。
■朝、すっきり目覚めるようになる（7時を回って仕方なく叩き起こしていたのが6時半には自ら起きてくる）。
■算数の引き算で少しつまづいていた箇所があったのですが、出来るようになった。多分、頭の中がスッキリしたから？
こんな感じで、残念ながらコウキにはディアコミットは使いたくない薬という判断に至りました。今までで1番か2番を争うくらい副作用がひどかった薬かも（イーケプラと良い勝負）。
しばらく今まで通りの薬で様子見となります。
・臭化カリウム 1.5g
・イーケプラ 1000mg
・デパケンR 500mg
・アデロキザール 1.3g
もし今後、無熱の痙攣が続いたり、小さな発作でも頻発するようなことになれば・・・の話ですが、迷走神経刺激療法（VNS）の話がありました。
今までVNSのことは待ったく考えたことがなく・・・と言うか、VNSがドラベ症候群に対して有効であることを知りませんでした。恥ずかしながら他の外科療法のように適応ではないと思っていました。よく考えたらVNSは外科療法ではないですもんね。
装置を埋め込んで迷走神経を刺激することで発作の軽減はもちろん、【感情的に安定する】【覚醒度や記憶を高める】という効果もあるらしく（つまり発達UPというわけです）、それだけを聞くとちょっといいかも・・・なんて思った単純な母でした。
薬も減薬できるのかもしれませんよね。
でもやっぱり手術となるとハードルが高いです。
何が高いか？って、第一に入院期間が長くなることです。主治医に聞いたところ、だいたい10～14日の入院になるようです。
うちは実母が他界していていないので、上の子たち（中1、小5）は良いとしても、幼稚園の娘のことが気になります。
そして娘が今年の2月に全身麻酔で手術を受けたのですが、それを見ていたらコウキに全身麻酔を使うということが考えにくいのです。
麻酔が覚めた時の錯乱状態を見ていたらすごく怖かったです（※錯乱しない人ももちろんいます）。
去年の1月に大学病院にてんかんセンターが開設されて診療科を超えた連携が強化されたので、VNSのことをもっと詳しく知りたかったらいつでも脳外を紹介すると言われましたが（ちょっと話を聞いてみたい程度でもOK）・・・まだそれはしばらく先の話になりそうです。