・臭化カリウム 1.5g
・イーケプラ 1000mg
・デパケンR 600mg
・アデロキザール 1.3g
（7歳、体重22kg）
どれも結構な量は飲んでいると思います。増やそうと思えばもう少しずつは増やせそうなそんな感じ。
やっぱり時期が時期なのでトピナを新しく入れるのはどうかと思ったんです（←せめて秋になってから）。
主治医に何が足りていないと思いますか？と聞くとバルプロ酸が足りてないかな～という返事でしたが、もともとバルプロ酸に大きな期待をしていない私は過去に重積を止めることに成功した臭化カリウムを増やしたいと思っていました。
そして私の意見を押し通して臭化カリウムを増やすことになりました（だったら主治医に聞くなよって感じですね・・・）。
・臭化カリウム 1.5g→1.7g
翌日くらいから早速、目がどんよりしてきました。4日目には学校で1日ゴロゴロして過ごすくらいになり、さすがにダメだったかと思いましたが、その後持ち直してきたので1.7gで様子見です。
相変わらず目力は弱いままです・・・だから頭の中もどんよりしていると思います（←コウキ自ら頭がダラダラすると言っていたそうです）。これをどう評価するか。
そして座薬も見直し。
最近は、予防の時も発作時もダイアップ10mgを1個使用でした。4歳くらいまでは16mg（10mg＋6mgの2個使い）でしたが、5歳くらいからフラつきがひどくなって減量していました。
今回、主治医から提案があったのは、フェノバール系のルピアール座薬の併用。
まず発作時にダイアップ10mgを使用し、その後5～10分くらいでルピアール100を2個使用。2個使うことで立ち上がりを期待する作戦のようです。
こういう病気なので、何が正解ということもなく、何がどう効くかはやってみないと分からない的なこともありますよね。
ルピアール100は1個でフェノバルビタール100mgなので、2個で200mgって抜けるのに何日かかる？とか、つい余計なことを考えてしまうのですが、重積回避を第一に考えたいので今はそういうことは我慢します。
それにしても実物を見て、大きさにビックリ。ダイアップが入っているところへ、さらに2個も入るのかなぁ・・・ま、これもやってみないと分からないですよね。
そして私、先日の重積以来、鬱々としておりました。
何も気力が沸かなくて生活の必要最小限以外は何もしない日々。
そんな時に救いだったのが、SME48から波及した小発作グループ。そこで何だか元気をもらいまして・・・
そしてやーーーっと重い腰を上げて連絡しましたよ、消防局へ。重積から20日くらい経ってやっと。
もう正直、消防局に連絡を取るのが嫌だったんです。4月に連絡した時はあまりにガッカリするような対応でしたから。
私ってどこまでモンペなんだろうって。もうこれから自家用車オンリーで頑張れば良いじゃないかって。そう思っていたんです。
ダメ元でまた問い合わせという名のメールを送りました。
・患者登録している人としていない人とでは対応がどう変わるのか？その差が全く分からない。
・以前、患者登録直後はとても迅速な搬送に変わったのになぜ再び時間がかかるようになったのか？
・掛かり付けの病院なのに、受け入れ確認の際にいちいち病名や症状や経過など詳しく時間を掛けて話す必要があるのか？もっと簡潔にできないのか？
・以前のトップの人は私が受け入れ確認をすることで出発までの時短になると教えてくれたのに、なぜ現場に来た救急隊は受け入れ確認済みであるという私の話を無視して確認し直すのか？無意味ならもう私は受け入れ確認はしない。
最低限↑これらのことに答えて欲しいとメールを送ったんです。
すると今回はなぜか好意的な返事が返ってきました。
問い合わせ内容については個人情報などが含まれるため、メールでの回答は避けたいということで近いうちに消防局へ出向くことになりました。
上記の質問の説明を受け、今後の対応についても相談してきます。
過剰な期待はせず、でも現状が少しでも改善されるように頑張ってきます。
このことはまた報告します！