昨日、ちょっと強引ではありますが退院してきました。
もう発作は起きない（群発はしない）と思える状況になったので、早々に。
入院中の担当医は普段の主治医とは違う医師でした。最近来たので過去のコウキのことが分からず、神経が専門でもないし（←でも結構詳しかった）、お母さんが決めていいよ！ということだったので、自宅療養を選びました。
実は先月末に娘が足を骨折してまだ歩けないので（治るのに1ヵ月かかるらしい）、幼稚園もほとんど休んでいます（園バスに乗せてもらえないので車送迎、そして園の活動にも私が付き添うことを条件にされています）。
なので入院が長引けば自動的に病室で一緒に過ごすことになりますが、歩けない2人の面倒を病室で見るのはしんどいという理由もありました。
コウキは食欲と手先の動きはほぼ元通りです。あとは目力がまだ少し弱いのと、歩行がしっかりしないのと、喋るのがスローなことだけ・・・多分。
で、結局、今回の発作の後の発熱は『発作熱である』と診断されました。無熱の痙攣重積、しかも群発。これからどうしたら良いのか分からないです。でも何とかしなくちゃな・・・。
こんな私に少し知恵をお貸しください。
まだ前回の大学病院受診のことを書いていなかったので前後しますが、前回、トピナに再挑戦したら？と勧められました・・・が、もう少し様子を見てからと断ってきました。
4月に無熱で重積した時、バルプロ酸が低かったので（55）100mg増量して75になっていました。だからそれで様子を見ても良いかなと思った数時間後の出来事でした。
でも元々、コウキはバルプロ酸が効いているのか効いていないのかよく分かりません（生後7ヵ月～1歳0ヵ月の時も内服歴あり、効いていない）。ドラベの定番だからと再開した薬です。
3年前、再開時に目立って気になる発作があったわけでもなく、バルプロ酸を始めたから発作が減ったとか短くなったとかそういうこともありませんでした。何となく始めた薬が何となく継続されている感じです。
この場合、バルプロ酸って飲み続ける意味があると思いますか？なるべく無駄な薬は切りたいので、すぐにそう考えてしまうのですが、ドラベだったらやっぱり続けるべきでしょうか？
トピナは過去に数日だけ使ったことがあります。開始翌日から人格が豹変し、速攻中止した薬です。トピナも微量から慎重に開始すれば前回のようなことは避けられるかもしれません。
トピナは重積に効くと思いますか？大きな発作の回数は1～2ヵ月に1回ペースなので回数は良いとして、最近また増えてきた重積を何とかしたいです。過去には臭化カリウムで重積を抑制できていました。
◆現在の薬
臭化カリウム 1.5g
イーケプラ 1000mg
デパケンR 600mg
アデロキザール 1.3g（VB6）
前回、トピナもですが、VNSも保留して帰ってきました。脳外の先生の意見として、コウキの場合は現在は発作が月単位なので、もっと発作の多い人が使うと効果が感じられるけれど、そういう点ではコウキにはあまりメリットがないかもしれない、と。
だから今のコウキにそういう点では積極的には勧めないけれど、私が希望するなら手術は引き受ける、と最終的には私が全て判断しないといけない状況だったんです。
もともと私も迷いだらけなので、そういう風に言われるとその場で返事は出来ず、じゃあまたもう少し考えて来ます・・・みたいな感じで延期にしてしまいました。
優柔不断だな～私。やっぱり手術は怖いです(>_<)それは仕方ないですよね？