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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

前回から間が空きすぎて、書きたいことがいろいろあったのに順番前後しますが・・・
実は今、トピナに再挑戦しています。

3歳直前に1度試しているんですが、1日中酔っ払いのご機嫌さん(そして家族に絡む)で数日で断念したことがあります。


前回記事で臭化カリウムを増量したと書きましたが、慣れること無く常に怠そうな表情をしているのが気になり、1.7→1.5gに戻しました。

そして代替え策としてトピナに手を出すことに。前回副作用が大問題だったので、少なめの20mgからのスタートでした。


最初の数日はテンションがおかしかったのですが、比較的すぐに解消されました。
2週間後からは40mgに増量し、そして1週間が経とうとしています(イマココ)。

汗が出なくなるどころか、今まで夏でもさらさら~だったのに、頭から大量の流れる汗。
汗は流れる程なのに熱はしっかりこもっているようで、顔は赤くなっています。

発汗促進?こんなことって・・・?


それともう1つ、こちらの方が深刻なんですが、言葉が出にくくなったんです。

『今日の給食は何をおかわりした?』とか簡単なことにも答えられなくて。喋っている時も今までと比べるとかなりスローなんです。

もちろん表情はすっきりしなくて、活気も消えた・・・異常興奮を心配するどころか、真逆の結果です。


もう訳が分からないです。
やっぱり内服ではなく、検討するべきものはVNSなのかも(←この話、実は終わっていませんでした)。

とりあえずトピナ、どうしよう・・・というかQOLを考えるなら、答えはほぼ決まっているんですけどね。

就学前だったら『もう少し様子を見る』という選択肢もありますが、学業にも支障が出そうなので(日常生活は既に)、結論は早め早めに出すつもりです。