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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

トピナは早々に断念しました。

以前はテンションがおかしすぎて(異常興奮)断念したのですが、今回は言葉が出にくくなってしまって断念です。

テンションはUPではなくダウンしていました。普段から大人しい方ですが、さらに大人しくなり活気が無くなってしまい・・・テンションが高いのも困りものですが低すぎるのも困りますね。薬は本当に難しいです。

結局、トピナを中止しただけで他は増量などはしていません。また無期の様子見期へ突入です。



夏休みに入り、宿題は去年と同様に普通のお子さんと同じもの、同じ量です。読書感想文だけは免除してもらっています(書けるわけがない)。宿題大好きなコウキは問題集とプリント集はあと2ページほど。ハイペースで順調に終わっていますが、やっぱり国語は苦戦します。



これは詰まる音(小さな”つ”)の書き方に自信が無くて空欄になっています。空欄にしてるってことは、そこへ書くと分かっていることだと思うんだけど・・・なぜ書かない?

”きゅうり”って書くべき箇所は、なぜか”きけん”に・・・。きゅうりの絵のクオリティが低いのでしょうか、バツ×に見えてしまったのかな。


私はと言うと、全くブログも更新できず、忙しいのかと言えば、毎年夏休み最後に開催するコンサートに向かって音楽漬けの日々を送っています。



ちなみにこのチラシ、私が制作しています。

今年はプログラムも冊子形式にしようということで(8ページ!)、盆前までにデータを仕上げないといけないので例年になく忙しいのです。仕事なら○万円で請け負うところですが、メンバーの喜ぶ顔が見たいともちろんタダ働きで頑張っています。データ制作も良いけど曲を練習しろよって感じですが。

4児の母は体が足りていません。こういう状況下では犠牲になるのはいつも娘です(←忙しいので放置気味)。まだ年長さん、まだかまって欲しい年頃のはずなのに娘には心底申し訳ない気持ちでいっぱいです。コウキが体調を崩さず頑張ってくれていることが救いです。



そうそう10月に主治医が病院を変わるということで、今後の受診先を迷っています。行き先はコウキの地元の主治医の病院なのでお別れするわけではないし、発作で入院したりするのはこちらの病院なのでむしろ大歓迎なのですが、地元の病院では発達面はフォローしてもらえません(知能検査などができない)。

今まで通り大学病院での外来日に診てもらうか、地元の病院で診てもらうか・・・たったそれだけのことなのに悩ましいです。