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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

お久しぶりの更新です。忙しいんですよ、最近・・・言い訳的にではなく本当に(笑)

久しぶりすぎて、書きたいと思っていたことはたくさんあるのですが、最近のコウキの様子を。

 

 

あれは夏休み・・・お盆の帰省から戻った頃からだったでしょうか。なぜかそれまで『大人しいコウキくん』だったのが『超ハイテンションなコウキくん』豹変したんです。体重の増減や環境の変化などあったわけではなく、全く原因不明です。

 

妹は絡まれ泣かされは日常茶飯事。お兄ちゃんたちにも飛びかかったり、と。そしてデイでも指示が通らない、夏休みが空けて学校が始まっても指示が通らない、と言われ困り果てていました。

 

 

そこで主治医に相談し、

・ストラテラ
・トピナ
・デパケン

のどれかで対処しようということになりました。

 

ちなみに現在の薬は(身長119cm、体重22kg)下記の通り。

・臭化カリウム 1.5g
・イーケプラ 1000mg
・デパケンR 600mg
・アデロキザール 1.3g

 

 

過去にアデロキザールでイーケプラの異常興奮を抑えることに成功していますが、これが効かなくなってきている?とは考えにくいので、アデロキザールはいじらず、です。

 

なるべく新しく薬は入れたくない派なので、ストラテラには今はまだ手を出したくない。トピナは失語が原因でお別れしたばかりなので絶対に無し。消去法でデパケンRを増量してみることにしました(600→700mg)。

 

ところが眠気がひどく、確かに大人しくはなったものの、大人しいと言うよりはグッタリしている感じ。学校で寝てしまうことも何度かありました(そして大概そのまま朝を迎えたりする)。

ちなみにこの時のバルプロ酸血中濃度は97でした。

 

そして少し減量して650mgにしてみました(デパケンR600mg+セレニカR50mg)。眠気は減ったものの興奮には効いてなさそうな感じでしたが、1週間くらいすると落ち着いてきました。そして現在これで様子見です。

 

ところがここでまた1つ問題が。バルプロ酸は食欲増進という副作用があるのですが、コウキの場合はなぜか落ちています。

いつもお替わりしていた給食をお替わりしていないようです。そして家でも以前ほどモリモリ食べてくれません・・・無理にでも食べさせているので体重は落ちていませんが、これでいいのか?と疑問に思ったり。

 

今週末は小学校の運動会です。ただ今、絶賛風邪ひき中で体調メッチャ悪いです。そんな中での運動会。今年も途中脱落しないと良いのですが。
土曜日の運動会が雨が降るとなぜか月曜日に延期になってしまうので、何がなんでも土曜日に終わらせたいです。

 

 

 

宣伝です。

 

 

11月3日にコウキの利用しているデイ運営会社による福祉イベントがあります。今年もコウキは合唱隊として出演します。

 

 

そしてイベントの中であの宇土先生の講演会があるようです。

最近、時間の都合で友和クリニックに通えていないのですが、しっかりお話を聞いて来ようと思います。