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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

インフルエンザが終息したあきこ家です。あ~疲れた(精神的に)。

先週、中1次男がBをもらって帰ってきました。3LDKの狭い自宅・・・次男と長男は2人で1部屋。隔離する別部屋なんてあるわけ無い。

コウキに移っても困りますが、受験日間近だった長男にも絶対に移っては困る状況でした。

そこでやむを得ず今回はこうきより長男の方を優先したのですが、家族の誰にも拡がることなく無事に終息。

去年もたった1人でインフルやらマイコプラズマやら・・・次男よ、大丈夫か?

 

 


1月23日に血液検査に行ってきました。
検査当日だったので結果はバルプロ酸のみでしたが、血中濃度は68.6しかなかったので、デパケンR増量となりました。

イーケプラについては次回受診時に聞きます。

アデロキザールがお腹が緩くなる作用もあるということで若干減量しましたが、もう6年近く内服しているので、アデロキザールは今更あまり関係ないのでは?と思ったり・・・

・臭化カリウム 1.5g
・イーケプラ 1000mg
・デパケンR 700→800mg
・アデロキザール 1.3g→1.0g

・セレキノン 300mg
(体重26kg)

 

 


そして発作当日(1/12)の血液検査の全結果に驚愕!!バルプロ酸が18.9だったことは「飲み忘れ」ではないで前述した通りなのですが、イーケプラがもっとひどいことになっていました。


なんとですね、1.1ですよ、1.1~!!


内服していないも同然。もちろん飲み忘れはありません。

発作が起床直後だったので朝の分だけ抜けていますが、この数値・・・。

直近2日は少しお腹が緩かったけれど、この数値・・・。

きちんと内服していてこれでは正直どうしたら良いか分からないです。きちんと体に残ってくれる時と残ってくれない時があるのはどうして?

主治医も製薬会社に確認されたようですが、きちんと内服していて短期間に激しくアップダウンすることはない、と言われたようで・・・。

普通はそうかもしれませんが、でも実際に起きているんですよ、コウキの身に。「そんなことは起きない」ではなく原因究明してもらえませんかね・・・迷宮入りです。

今までも時々こういうことはありました。これは今の病院で検査したデータのみなのですが(2013~2016は主に大学病院で検査等していたのでかなり抜けています)、時々びっくりするような数値になっています。



 

とりあえず先月の重積以降は落ち着いています。デパケンRを100mg増量して(800mgに)特に眠気・怠さも無さそうですが、コウキの体内できちんと仕事をしてくれているのか疑問です。増量するとほとんどの場合眠気・怠さに襲われる子なので。

糖尿病の人が2週間貼りっぱなしで使う血糖測定器みたいな、血中濃度測定器があれば良いのにな~と思います。