前回2月から、5ヵ月ぶりの更新・・・ずいぶん空きました。
今春から高校生になった長男に付きっきりの日々でした。今まで長男放置でコウキに付きっきりだったのを取り戻すかのように。先日、一大イベントの定期演奏会が終わり、今は小休憩中です。すぐにまたコンクールに向けて多忙になりますが。
長男はどうしても行きたかった公立トップ校に不合格になり（←実は勉強より部活目当てだった説）、片道1時間かかる私立高校へ進学（←やっぱり部活目当て）。そこが部活の強豪校なんですが、長男は勉強の方の特待生で入学したので、部活はハード、でも勉強も人一倍しなくちゃいけない、で、ものすごく大変・・・。部活は親の出番が多く、お手伝いに引っ張り回されています。まあこんなに我が子のことに関われるのもあと数年のことだし、ある意味幸せなことかもしれません。
さて、4年生になったコウキ。学校に習い事に（ピアノ＋ソルフェージュ）、とってもよく頑張っています。4年生からはクラブ活動が始まりますが、念願の卓球クラブに入りました。授業は今年からは習字と理科も手厚く教えてもらえるように支援級での学習に変更したので、社会、音楽、図工、体育、学活、給食の時間だけ交流級で過ごしています。
そんなコウキ、絶不調です。発作は9割超が重積。大きな発作は2ヵ月に1回くらいだったのが、とうとう月2ペースまでに増えてきてしまいました。血中濃度的には充分なのに薬が仕事をしていない感じです。発作は増えてくるし、重積ばかりなのが心配のタネ。何もかも昔に戻ったみたいです。
主治医は懸命にスチリペントールを推してきます。「お母さんは絶対”しない”って言うのは分かっているけど、でも論文でも効果が・・・云々」ですって。出来ればもう使いたくないです。でも重積ばかりでそうも言ってられない。使わないなら他の手も考えなくてはなりません。
そして、VNSを候補の1つとして再検討することにしました。週明け、脳神経外科の先生にVNSのお話を聞きに行ってきます。受けるor受けないは今は半々くらいの気持ちです。メリットがあるのは分かっていますが、デメリットの方をきちんと知りたいのです。VNSを装着したら、ピアノの先生にも絶賛される”天使の歌声”がダメになってしまうかもしれない。コウキの可能性を摘み取ることはしたくない。今1番の迷ってるのはそこかもしれません。あとはメンテナンスのこととか、諸々。
私がVNSに期待するのは重積の予防です。発作を感知して止めにかかる効果を期待しています。コウキは日常的な小発作は見られないので、本来はVNSに期待する症例ではないかもしれません。以前も「VNSより脳梁離断の方が良いのでは？」って言われたから、VNSを候補から外したわけだし。
ものすごく残念なのがブコラムのこと。ブコラムがあればなぁ・・・。早く使えるようになればVNSに重積の予防を期待しなくても済むのに。でもあとどれくらいで実用化されるか分からないブコラムをひたすら待っているだけでは危険な気がして。重積を一刻も早くなんとかしたいです。
そう言えば、実はまだ歯が抜けていません。1月末頃、結構すぐに抜けそうだったので会長さんに送付キットを送っていただいたのに、しぶとくしぶとく未だくっ付いたままです。コウキ本人が「怖い・・・取らないで・・・」と必死に守っているからなんですけどね。早く取ってしまった方が絶対にスッキリするのに。