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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

VNSを受けると決めたんですが、手術の順番がいつ回ってくるか分からず、早くても1ヵ月半は先になってしまうので、とりあえずのディアコミットを復活させました。本当はディアコミットはもう懲り懲りなんですが、薬の選択肢が無いのと、やはり重積が怖いという理由からです。

今回も200mg/dayでスタートです(体重27kg)。3年前、6歳の時、200mgでは大丈夫でしたが、400mgに増やした途端に副作用のオンパレードになり中止しました。

・ディアコミット 200mg
・臭化カリウム 1.5g
・イーケプラ 1000mg
・デパケンR 700mg
・セレニカR 50mg
・アデロキザール 1.3g



今日は1番下の娘の話。この度、新経絡治療デビューをしました。

と言うのが、それまで比較的順調に育ってきていたと思っていたのですが、小学校に入り、算数の学習が始まり、数の概念がおかしいことに気付きました。だいたい5個くらいまでなら数えなくてもパッと見で分かりそうなものなのにそれも分からないし、10までの数(10がいくつといくつで構成されているか)がよく分かっていませんでした。おはじきを使って説明してもなかなか理解できませんでした。

計算カードもなかなか覚えられず、去年の夏休みに猛特訓して、夏休みが終わる頃には正答率8~9割まで何とかできるようになりましたが、文章題になると足すのか引くのかが分からないらしくて、適当に計算式を作るのでだいたい半分は間違えていました。

2年生になり、算数プリントの直し率がさらに増えてきました。娘に聞くと『先生が何を言っているのか分からない』と答えるのです。授業についていけてない状況が目に浮かびました。

それでも担任に『娘は学習障害では?』と相談すると(1年生の時の担任にも1年生時点で相談しましたが)、まだこれからだから、みたいな答えしか返ってきません。担任は気を使っているのでしょうけれど、私は既に障害児の母。そんなことは全然気にしません。むしろはっきり言ってもらった方が良いのに・・・。

そうこうしているうちにも私の中で娘のLD疑惑はどんどん膨れ上がるばかり。スクールカウンセラーに相談したって療育センターを紹介されるだけだし(療育センターはコウキの時に失望して受診するのを止めた経緯があります)それなら宇土先生に相談しようと、久々にクリニックへ行くことにしたのでした。




娘は手先が器用。折り紙も上手。絵も上手に描けるし、字もきれい。ピアノも上手でコウキほどではないけれど音感も優れている。相手を思いやることができ、学校では優しい子で通っている。場の空気も読める。

娘の発達に影響を及ぼしたかも?と思われることと言えば・・・
・1歳4ヵ月で熱性痙攣を起こした(1回のみ数分間だから問題無いでしょうけれど)
・4歳直前に睡眠時無呼吸が原因で扁桃腺とアデノイドを切除した
・妊娠中はコウキの時が切迫早産だったので娘の時はシロッカーをしてさらにウテメリンを大量に使用
ということが思い当たります。

そして
・算数が出来なさすぎる
・字はきれいだけど習ったはずの漢字を使えていなかったりする
・身長が平均を下回る(でも-2SDなので治療対象にはなれない)
などの問題を改善したいと相談しました。


苦手克服のために取り組んだら良い具体例をアドバイスしていただき、1回目の治療をしていただきました。これから娘に変化が起きてくるかもしれない。楽しみです。

初診の今日、ハプニングもありました。待ち合いで待っていると火災報知機が鳴り始めたのです。最初は娘ともう1人の女の子が一緒に遊んでいたので火災報知機に手が触れてしまったのかと思ったのですが、窓の外を見ると黒煙が。クリニックの入っているビルの1階の飲食店が火元でした。クリニックにいた人たちとすぐに避難しました。避難訓練ならぬリアル避難。娘は『こわい・・・』と半べそ。私も初めてのリアル避難にちょっと焦りました。

その後、近くの川沿いの公園へ移動して青空診療。しばらくして私と娘は先生の研究所に移動して診察をしていただきました。火災は多分ボヤくらいで済んだかなという感じだったので、午後からは診療再開できそうだという話でした。火が燃え盛るような火災ではなくて本当に良かったです。