相変わらずVNSの順番待ちです。なかなか連絡が来ません。
今のところ本命はVNSです。
ですが、大発作（しかもいつも重積）が2～3週間サイクルで起きる以上、待っている間に少しでもできることはないかと薬に手を出しては、副作用で全く使えずサヨナラ～ってことを繰り返しています。この2ヵ月間でディアコミットとフィコンパにサヨナラしました。
コウキは副作用が出やすい体質なのは主治医もよく知っているので、新しい薬を導入する時は標準よりかなり少ない量から開始します・・・にも関わらず副作用ばかりが目立つ。副作用でQOLが極端に下がってしまうので、目を瞑って使い続けるというレベルではないのです。
VNSをする！と決めてから、VNS手術までの期間限定と割り切ってですが、まずディアコミットに再挑戦しました。前回挑戦したのはちょうど3年前、6歳の時でした。が、今回もまた無理でした。
今回も200mgから始めたのですが（体重27kg）、前回と同じく400mgに到達したところで眠気、落ち着きがなくなる、指示が通らなくなる等、副作用のオンパレードとなり、断念。3年という年月が空いてもディアコミットはやっぱり受け付けてくれませんでした。
そして2番手はフィコンパ。こちらも眠前のみの0.25mgという少量からスタートしました。
が、眠気はディコミットの時と同じくらい強く、相変わらず薬がマイペースを助長しているような感じで指示は通らない。1番驚いたのが、口答え（逆切れ）をするようになったことと手が出る（妹を蹴ったりする）ようになったこと。
これらの副作用を主治医に報告すると「コウキくんは薬に対する副反応が強いしね～」ともう苦笑いでした。主治医も悩みに悩んで、最近の超難解に変化していく発作の中に必ず強直があるので、フィコンパを選択したのでしょうけれど・・・玉砕です。
でもフィコンパを飲み始めてからの発作は難解な変化をする発作ではなくスタンダードな全身痙攣でした。フィコンパのおかげかどうかは分かりませんが、強直は出なかったです。
もう薬の調整は嫌だ・・・
そろそろVNS試したい・・・
主治医も、もうVNS頼みだよね・・・って感じで。
意気消沈気味です。
主治医が今度のカンファレンスで執刀医の先生に会ったら時期を聞いてみてくれると言っていたので、少しでも早く受けられることを期待して。