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いつも☆いっしょ

コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

ヘルプマーク、付け始めました。



ヘルプマークの発祥は東京都。内部疾患などがあるけれど外見からは分からないので、配慮を求めますということを周りに知らせるためのマーク。
我が市の場合は区役所の障害福祉課窓口でもらえます。特に手続きなどはいりません。多分、どこの自治体も障害関連の部署でもらうことができるはずです。

ヘルプマークの片面に配慮して欲しいことを書いたシールを貼って使うらしいのですが、今のところコウキは1人で外を出歩くことは無いので、シールは貼らずにマークだけで使っていくつもりです。
書くとしたら「疲れやすく長時間立つことが困難、暑さに弱い、疲れや暑さが持病の発作の誘発原因になる」みたいな感じかな。

合わせてヘルプカードももらいました。これは名前、連絡先、病状や掛かりつけ病院などの個人情報を書き込むようになっています。そして財布などに入れておくそうなのですが、発作が起きてしまった時にどこだーどこだーとカバンを開けて荷物をガサガサされるのも嫌だし時間のロスになりそうなので、ダイソーとかのパスケースに入れてヘルプマークの近くに一緒にぶら下げておこうかなと考えています。こちらもコウキが1人で出掛けるようになれば、ですが。



このようなマーク、世の中にはたくさんあります。ただこれらのマークが存在しても、それが知られていなければ、仮に知られていても人の優しさも無ければ効果を発揮しません。

唯一、私も該当したことのあるマークであるマタニティマーク、私自身は使いませんでした。と言うか使えませんでした。
最後の機会が8年前でしたが、まず付けること自体にとても抵抗がありました。私はコウキの時と1番下の娘の時、切迫早産でした。でも、どうせ付けても意味無いんだろうな~って感じで。でも本当は←そういう発想が1番良くない。

ヘルプマークは堂々と付けて(付けさせて)周囲に関心を持ってもらおうと思います。地味な普及活動ですが。席を譲って欲しいとかそういうわけではありません。
まだヘルプマークを付けていないよという方々、みんなで一緒に付けてみませんか?