❤毎日の生活に彩りを❤
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満月まい（みつづきまい）です
❤まいさん❤って呼んでね
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5月23日（木）
朝から冷蔵庫の中身を調理しています
昨日の停電が長かったので冷凍が冷蔵になりました
冷蔵庫がいっぱいでなくて良かった～
夕方からの4時間は長かった
市内2220軒の停電でした
今日のお題『難病の日』
難病とは、発病の原因が明確でないために治療方法が確立しておらず、長期の療養を必要とする疾患です
「難病」という言葉を聞くと
「治りにくい病気」「重い症状が出て、寝たきりになってしまう病気」といった印象を持つ人もいるかもしれません。
しかし実際は、これまでの難病対策の成果として、医療の進歩などにより日常生活において全面的な介助を必要とする人は一部で、症状が安定し、ほぼ問題なく日常生活を送る人が増えています。
その一方で完治は未だ難しいことが多く、軽症を維持していても、定期的な通院と服薬等、生活における自己管理が不可欠です。
72.下垂体性ＡＤＨ分泌異常症
病名は頭蓋咽頭腫です
脳腫瘍の発生は年間1万人に1人くらいといわれています。
頭蓋咽頭腫は、これら原発性脳腫瘍の約3 %の頻度で発症します。
すなわち、人口100万人に年間約3人が発症します
毎年、申請をしています
2011年の申請時は特定疾患が60個くらいでした
その後、110の難病指定になり
現在は341あります
毎年、届いた書類を医大へ持っていき
書類を書いてもらい受け取りに行き
提出します
コロナ過以後、郵送になりました
腫瘍は取り切れていません
ちなみに完治がないので毎年申請です
脳外科のＭＲＩ検査が年に1回
内分泌科の診察が2～3か月に1回
婦人科も年に数回かな
骨密度もたまに
眼科は指定外ですがたまに視野検査をしています
難病の日
今年初めて意識しました
ちなみに指定された医療費が安くなるだけです
一生なので助かります
⭕️杉田大河絵画展＆伊藤ちゑソプラノコンサート
⭕️にんじん木、横田シェフのランチ
⭕️伊藤ちゑソプラノコンサート
昨日は朝ｚｏｏｍからの
早めの待ち合わせで川島町の「にんじん木」へ
伊藤ちゑさんのソプラノコンサートでした
横田シェフのランチを食べて
コンサートではプチ司会をさせた頂きました
戻って、停電4時間でした
流石に信号もとまり
日の入り時間を迎え
買い置きのロングライフパンがあって良かった～
はちみつシナモンチーズで食べました
つくってあったバタフライピーの青いゼリーと一緒にね
季節が良くてよかった
寒くも暑くもなく
ただ暗いだけ
充電他色々必要だな～と感じました
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⭕️6月12日水曜日です
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10:00〜10:40に色の事お話しています
『満月まいのカラーワールド』
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