"命のバトン"というバトンが回って来ました。
もしよろしければ読んでみてください。
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*バトン*
【ムコ多糖症】って病気をしってますか？？この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
（日本では３００人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安心な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆んどの人が１０～１５歳で亡くなります。８月７日「ＳＣＨＯＯＬ ＯＦ ＬＯＯＫ」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思い付いたのがこのバトンという方法です。
５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。みなさん協力お願いします。
［ムコ多糖症］ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の１つである。
http://www.muconet.jp
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この本文を日記に貼り付けると、
”命のリレー”に参加した事になるようです。
共感された方や、興味を持たれた方は、どうぞ。
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※そして、もうひとつ
”命のリレー”という詞も読み応えがありました。
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自分自身、難病と呼ばれるものの
疑いがあった時期があった。
それは、想像していた以上の恐怖感だった。
特定疾患、難病、稀病と向き合う事は、
相当なエネルギーがいることであり、
情報が入らない、薬が見つからない、など、
認知度が低い事や注目されていないという事で、
可能性が阻害されているのが日常なのかもしれない。
世の中には、まだまだ認知度の低い沢山の病気が山程ある。
一番怖い事は、無知や無関心かもしれない。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html